Cuidar de alguien con un diagnóstico de TNE

¿Qué supone apoyar a alguien con un diagnóstico de cáncer neuroendocrino?

Los efectos de un cáncer, como el tumor neuroendocrino (TNE), normalmente van más allá del paciente y afectan también a cónyuges, parejas, familiares y amigos que comparten el difícil recorrido que hay por delante.¹

Si se ha diagnosticado TNE a alguien cercano, aceptar este duro diagnóstico y ver cómo sufre una persona a la que quiere puede resultar tremendamente difícil. Le puede parecer que no cuenta con ninguna preparación para saber cómo le va a afectar la enfermedad y cómo va a afectar a la persona a la que quiere, tanto física como emocionalmente.^2,3 Sin embargo, informarse todo lo que pueda sobre la enfermedad y sobre lo que puede esperar en el futuro puede ayudarle a reducir su incertidumbre y a sentirse más a gusto. Cuantos más conocimientos tenga, mejor podrá afrontar el camino por delante.

Cuidar de alguien con TNE puede exigirle una gran cantidad de tiempo y energía. Es probable que tenga que compaginar distintas funciones y tareas al mismo tiempo. Esto hace que cuidar de alguien con TNE sea muy exigente desde el punto de vista físico, emocional, social y económico.² Pueden aparecer muchos retos imprevistos o situaciones que nunca se había planteado, y que le pueden provocar muchos altibajos emocionales. Con todas estas sensaciones y responsabilidades nuevas, intensas e impredecibles, sentirse superado/a o estresado/a es habitual.² Sin embargo, no está solo/a: Otras personas que cuidan a alguien con cáncer tienen estas mismas sensaciones, y sentir emociones tanto positivas como negativas es completamente normal. Intentar reconocer y aceptar estas situaciones le puede ayudar a hacer frente a la situación. Compartir sus sensaciones con otros que le apoyan también le puede ayudar.⁴

¿Cómo puedo ayudar a alguien cercano a quien se ha diagnosticado TNE?

El apoyo de familiares y amigos puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de alguien que tiene cáncer.⁵ Este apoyo puede tener muchas formas, como ayuda en las necesidades cotidianas o apoyo emocional.

Estas son algunas formas con las que puede proporcionar apoyo a alguien con cáncer neuroendocrino:

Acuérdese de que cada uno es diferente y por lo tanto las necesidades y el nivel de apoyo que necesita la persona a la que quiere dependen de ella y puede cambiar durante el curso de la enfermedad. Dependiendo de la fase de la enfermedad, del estado físico y emocional o de si es antes, durante o después del tratamiento, es posible que el paciente pueda seguir haciendo muchas cosas por sí mismo o que necesite mucha ayuda en seguida.

Si puede, anime a la persona a la que quiere a que sea independiente durante el tiempo que sea posible. Además, intente hacerla sentir que todavía tiene algo de control sobre su vida. Aceptar ayuda cuando se pierde la sensación de independencia es difícil.

¿Dónde puedo encontrar la información que necesito para conocer la enfermedad?

Para dar apoyo a la persona a la que quiere de la mejor manera, es importante que aprenda todo lo posible. Hay muchos temas sobre los que puede leer, como la propia enfermedad, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios y el avance de la enfermedad, entre otros. Otros temas importantes incluyen el impacto emocional del diagnóstico de TNE, las opciones de tratamiento psicológico, y los servicios y recursos comunitarios.

Si a la persona a la que quiere le parece bien que le acompañe a sus citas médicas, esto es una buena forma de aprender más sobre el cáncer neuroendocrino. En estas citas puede hacer preguntas concretas al equipo de atención oncológica.

También puede ser útil leer folletos y hojas informativas o hacer búsquedas en internet. Sin embargo, al usar internet asegúrese de ser prudente con las fuentes en las que confía. Utilice los servicios de los grupos de defensa de pacientes o eche un vistazo a myNETjourney.com para obtener información fiable.

Otra forma de conseguir información sobre el TNE es incorporarse a un grupo de apoyo para familiares y amigos de personas con cáncer. Buscar el apoyo de personas iguales o hablar con personas en la misma situación puede darle tranquilidad y ayudarle a sentir menos solo/a. Pregunte a su profesional sanitario sobre grupos de apoyo o defensa para familiares y amigos de personas con TNE en su zona o visite myNETjourney.com para obtener más información.

En general, disponer de información puede ayudarle a ofrecer un mejor apoyo a la persona a la que quiere, especialmente si esta se siente superada. Sin embargo, tenga en cuenta que es importante consultar y hablar con frecuencia con un profesional sanitario experto para asegurarse de que la información que obtiene se ajusta al diagnóstico concreto y al plan de tratamiento de su ser querido.

¿Qué puedo hacer si a la persona a la que quiero le cuesta aceptar que la ayuden?

Algunas personas no quieren ayuda, o tienen dificultad para aceptar ayuda, porque saber que ya no pueden hacer tanto como antes les hace sentir inútiles, frustradas o dependientes de otros.

Intente respetar su decisión y no tomárselo mal, pero asegúrese de que esta persona sabe que usted está ahí si cambia de opinión.

A veces puede ser útil dar a la persona diagnosticada un tiempo para que acepte el diagnóstico y se adapte a los cambios. Puede volver a ofrecer su ayuda más adelante o sugerir distintas opciones de asistencia, y dejar que la persona a la que quiere decida qué ayuda necesita en el momento que decida.

En general, introducir cambios poco a poco, fomentando la independencia durante todo el tiempo que sea posible, y asegurar a la persona a la que quiere que sigue desempeñando un papel activo en sus decisiones de tratamiento puede ayudar a que acepte este apoyo.

¿Cómo puede cambiar mi función a lo largo del tiempo?

Según avanza la enfermedad, es posible que la persona a la que quiere ya no sea capaz de hacer las cosas que podía hacer antes y que se apoye en usted cada vez más con el paso del tiempo. En consecuencia, su función y la forma en la que da apoyo a esa persona pueden cambiar y exigirle más tiempo, más energía y más recursos emocionales.

Es natural que en esta situación se sienta confundido/a y superado/a, por lo que no debe preocuparse. Muchas personas que cuidan a alguien que tiene cáncer dicen que se han adaptado a la nueva situación y a sus nuevas funciones con el tiempo.

Es importante que hable de forma abierta y sincera con su ser querido para asegurarse de que se cubren las necesidades de ambos, también las suyas como cuidador. No dude en pedir ayuda externa para cuidar de la persona a la que quiere si le parece que hacerlo usted solo/a es demasiado para usted.

Conozca otros recursos para familiares y amigos en myNETjourney.com

Si está buscando más información, eche un vistazo al alentador seminario online «Cuando alguien que te importa tiene un diagnóstico de cáncer neuroendocrino» con Catherine Bouvier, enfermera especialista y Directora General de Neuroendocrine Cancer UK (NCUK), o conozca cómo manejan otras personas el diagnóstico de TNE de un ser querido en nuestro seminario online para familiares y amigos.

Bibliografía

1. Akechi T., et al. Psychological distress experienced by families of cancer patients: preliminary findings from psychiatric consultation of a Cancer Center Hospital. Jpn J Clin Oncol 2006;36:329–332.

2. Sun V., et al. Caring for the informal cancer caregiver. Curr Opin Support Palliat Care 2019;13:238–242.

3. Berry LL., et al. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. J Oncol Pract 2017;13:35–41.

4. Caring for the Caregiver. National Cancer Institute (NCI). 2019. Available at: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver. Accessed May 23, 2024.

5. Pasek M., et al. Model of Social Support for Patients Treated for Cancer. Cancers 2021;13:4786.