Prendre soin d’une personne atteinte d’une TNE

Que signifie « soutenir » une personne atteinte d’un cancer neuroendocrinien ?

Un cancer de type tumeur neuroendocrine (TNE) a généralement des répercussions qui dépassent la personne atteinte et touchent aussi son/sa partenaire, les membres de sa famille et ses amis, qui l’accompagnent dans le parcours difficile qui s’ouvre devant elle¹.

Si l’un de vos proches a reçu un diagnostic de TNE, il peut être extrêmement difficile d’accepter qu’il est atteint d’une maladie grave et de le voir souffrir. Vous pouvez vous sentir totalement pris(e) au dépourvu, car vous ignorez l’impact physique et émotionnel que cette maladie peut avoir sur vous et votre proche^2,3. Le fait de vous renseigner autant que possible sur la maladie et sur ce à quoi vous pouvez vous attendre pourrait cependant vous donner quelques repères et davantage de sérénité. Plus vous en saurez, plus vous serez équipé(e) pour affronter ce qui vous attend.

Prendre soin d’une personne atteinte d’une TNE peut exiger beaucoup de votre temps et de votre énergie. Vous avez peut-être déjà de nombreux rôles et tâches à gérer en même temps. Cela rend difficile d’aider une personne atteinte d’une TNE sur tous les plans à la fois : physique, émotionnel, social et financier². Vous pouvez vous trouver face à des défis ou situations que vous n’aviez jamais envisagés, vous donnant l’impression de vivre des montagnes russes émotionnelles. Le caractère nouveau, intense et imprévisible de tous ces sentiments et responsabilités amène souvent à se sentir débordé et stressé². Sachez toutefois que vous n’êtes pas seul(e) : d’autres personnes prenant soin d’un proche atteint d’un cancer ressentent la même chose et il est parfaitement normal de connaître des hauts et des bas. Le fait de reconnaître et d’accepter ces sentiments pourrait vous aider à mieux gérer la situation. Faire part de vos sentiments à des personnes en mesure de vous réconforter pourrait également vous aider⁴.

Comment puis-je aider un proche atteint d’une TNE ?

Le soutien apporté par sa famille et ses amis peut très nettement améliorer la qualité de vie d’une personne atteinte d’un cancer⁵. Ce soutien peut prendre de nombreuses formes ; que ce soit en subvenant à des besoins du quotidien ou en offrant du soutien émotionnel.

Voici quelques façons d’aider une personne atteinte d’un cancer neuroendocrinien :

N’oubliez pas que chacun est unique et que les besoins de votre proche et l’étendue de l’aide à lui apporter dépendent de lui/d’elle et peuvent changer au fil de l’évolution de sa maladie. Selon le stade de la maladie, son état physique et émotionnel ou l’avancement du traitement (avant, pendant, après), votre proche peut être encore capable de faire beaucoup de choses tout(e) seul(e) ou, au contraire, avoir besoin de beaucoup d’aide tout de suite.

Chaque fois que vous le pouvez, encouragez votre proche à être autonome le plus longtemps possible. Essayez également de donner le sentiment à votre proche qu’il/elle est encore en charge de son quotidien, au moins dans une certaine mesure. En effet, il est difficile d’accepter de l’aide lorsque l’on ne se sent plus autonome.

Où trouver des informations pour mieux comprendre cette maladie ?

Pour aider votre proche de manière optimale, il est important que vous vous renseigniez le plus possible. Vous pouvez vous documenter sur de nombreux sujets, dont la maladie en elle-même, les options de traitement et les effets indésirables des traitements ou l’évolution de la maladie. Parmi d’autres thématiques importantes, on peut également citer l’impact émotionnel d’un diagnostic de TNE, les possibilités en termes de psychothérapie et les services et ressources publics.

Si votre proche est d’accord pour que vous assistiez à ses rendez-vous médicaux, les consultations seront l’occasion pour vous d’en apprendre plus sur le cancer neuroendocrinien. Lors de ces rendez-vous, vous pouvez poser des questions précises à l’équipe soignante spécialisée en oncologie.

Il peut être utile de lire des brochures ou des dépliants d’information ou de faire des recherches en ligne. Toutefois, si vous allez sur Internet, soyez prudent(e) concernant les sources auxquelles vous faites confiance. Faites appel aux groupes de défense des patients ou consultez le site myNETjourney.com de manière plus approfondie pour obtenir des informations fiables.

Vous pouvez également vous informer sur les TNE en adhérant à un groupe d’aide destiné aux proches de personnes atteintes d’un cancer. Le soutien que vous trouverez auprès de personnes qui se trouvent dans la même situation que vous, avec qui vous pourrez échanger, peut être une grande source de réconfort et vous sortir de votre isolement. Demandez à votre médecin s’il existe, dans votre région, des groupes spécialisés dans la défense des patients atteints de TNE ou dans l’aide pour leurs proches. Vous pouvez également consulter myNETjourney.com pour de plus amples informations.

De manière générale, mieux vous serez renseigné(e), mieux vous pourrez épauler votre proche, en particulier s’il/si elle se sent dépassé(e). N’oubliez pas, toutefois, qu’il est important de consulter régulièrement un professionnel de santé expérimenté afin de vérifier que les informations que vous avez réunies correspondent bien au diagnostic précis de votre proche et à son plan de traitement.

Que faire si la personne a du mal à accepter qu’on l’aide ?

Certaines personnes ne veulent pas qu’on les aide ou ont du mal à accepter de l’aide, parce que le fait de réaliser qu’elles n’arrivent pas à faire autant de choses qu’avant les frustre ou leur donne l’impression d’être impuissantes, dépendantes des autres.

Essayez de respecter la décision de votre proche et de ne pas prendre son refus personnellement, tout en lui rappelant que s’il/si elle change d’avis, vous êtes là.

Il est parfois utile de laisser un peu de temps à une personne qui vient d’apprendre être atteinte d’une TNE pour accepter le diagnostic et s’adapter aux changements. Vous pouvez lui proposer à nouveau de l’aide un peu plus tard ou lui suggérer différentes modalités d’aide et laisser votre proche décider du type d’aide requis lorsqu’il/elle se sentira prêt(e).

En général, votre proche acceptera de l’aide plus facilement si vous introduisez les changements progressivement, si vous l’encouragez à être autonome aussi longtemps que possible et si vous le/la rassurez quant au rôle actif qu’il/elle va continuer de jouer dans les décisions concernant sa prise en charge.

Comment mon rôle est-il susceptible d’évoluer au fil du temps ?

À mesure que sa maladie progresse, votre proche ne pourra peut-être plus faire certaines choses dont il/elle était capable auparavant et devra s’appuyer toujours plus sur vous à mesure que le temps passera. Par conséquent, votre rôle et la façon dont vous aidez votre proche peuvent changer et exiger de vous davantage de temps, d’énergie et de ressources affectives.

Il est tout à fait naturel de vous sentir perdu(e) et dépassé(e) par la situation, essayez donc de ne pas vous en faire. De nombreux accompagnants qui s’occupent de personnes atteintes d’un cancer affirment s’être adaptés à leur nouvelle situation et à leur nouveau rôle au fil du temps.

Il est important d’être ouvert(e) et honnête avec votre proche afin de veiller à ce que ses besoins, mais aussi les vôtres, soient satisfaits. N’hésitez pas à demander une aide venant de l’extérieur pour votre proche si vous sentez qu’assurer seul(e) sa prise en charge est trop pour vous.

Consultez les autres ressources adressées à la famille et aux amis des patients sur myNETjourney.com.

Pour de plus amples informations, regardez la conférence en ligne très stimulante intitulée « Lorsqu’on diagnostique une tumeur neuroendocrine à l’un de vos proches » animée par Catherine Bouvier, infirmière spécialisée et PDG de Neuroendocrine Cancer UK (NCUK), ou découvrez comment d’autres personnes accompagnent leurs proches atteints d’une TNE en regardant notre série de conférences en ligne avec des proches (famille et amis).

References

1. Akechi T., et al. Psychological distress experienced by families of cancer patients: preliminary findings from psychiatric consultation of a Cancer Center Hospital. Jpn J Clin Oncol 2006;36:329–332.

2. Sun V., et al. Caring for the informal cancer caregiver. Curr Opin Support Palliat Care 2019;13:238–242.

3. Berry LL., et al. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. J Oncol Pract 2017;13:35–41.

4. Caring for the Caregiver. National Cancer Institute (NCI). 2019. Available at: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver. Accessed May 23, 2024.

5. Pasek M., et al. Model of Social Support for Patients Treated for Cancer. Cancers 2021;13:4786.