Quelles questions poser ?
Vous avez le droit d’avoir autant d’informations que vous le souhaitez sur votre état de santé et le pronostic ; et vous avez le droit de comprendre la stratégie globale de prise en charge, notamment les options thérapeutiques qui s’offriront à vous au départ puis celles à envisager ultérieurement si les traitements initiaux ne permettent pas de stabiliser la maladie.
Avant le rendez-vous, notez les questions que vous souhaitez poser. Si vous ne comprenez pas les réponses ou les explications, n’ayez pas peur de demander qu’on vous les répète ou qu’on les reformule. Peut-être serait-ce une bonne idée de vous rendre au rendez-vous avec un proche ; ainsi, vous serez deux pour comprendre les explications et vous bénéficierez d’un soutien émotionnel. Voici quelques exemples de questions que vous pourriez poser :
Questions d’ordre général
Quel est le type de ma TNE ?
Où se situe la tumeur ? S’est-elle propagée à d’autres parties du corps ? Est-il probable qu’elle se propage ?
Est-il probable que ma TNE soit due à des facteurs génétiques ? D’autres membres de ma famille sont-ils exposés au risque de voir apparaître une TNE ?
Êtes-vous un(e) spécialiste des TNE ? Combien de patients atteints de TNE traitez-vous chaque année ?
Quels spécialistes vont intervenir dans mon dossier ?
Faites-vous partie ou avez-vous accès à une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans les TNE ? Pourriez-vous me recommander un centre spécialisé dans les TNE dans la région ?
Examens et définition du stade
Un pathologiste expérimenté en matière de TNE a-t-il pratiqué un examen histologique de ma tumeur ?
Quels examens doivent-être pratiqués ?
Quels sont le grade et le stade de ma TNE ? Qu’est-ce que cela signifie ?
En vertu du grade et du stade de ma tumeur, quel est mon pronostic ?
Prise en charge et traitement
Quels traitement ou association de traitements recommandez-vous ? Pourquoi ?
Chronologiquement, comment devrait se dérouler le plan de prise en charge ? Dois-je commencer un traitement immédiatement ?
Que va-t-il se passer pendant le traitement et à quels effets secondaires potentiels est-il associé ?
À quelle fréquence dois-je recevoir ce traitement ?
Serai-je hospitalisé(e) ou puis-je recevoir ce traitement chez moi ?
Que dois-je éviter pendant ce traitement ? Puis une fois le traitement terminé ?
Vais-je pouvoir travailler, faire du sport et pratiquer mes activités habituelles ?
Ce traitement a-t-il un effet sur les symptômes de ma TNE ?
Essais cliniques
Y a-t-il des essais cliniques en cours qui pourraient être adaptés à ma TNE ?
Quels sont les risques et bénéfices associés à une participation à l’essai clinique concerné ?
Si je participe à l’essai clinique, comment serai-je suivi(e) ?
Quelles seront mes responsabilités pendant l’essai clinique ?
Soutien
De quelle aide puis-je disposer ? Et ma famille ?
Ai-je accès à un soutien psychologique ?
Qui dois-je contacter si je souhaite poser des questions ou faire part d’inquiétudes en dehors des heures d’ouverture ?
Pouvez-vous m’indiquer des groupes de soutien ou des ressources destinés aux patients atteints de TNE ?