Prendre soin de vous tout en vous occupant d’une personne atteinte d’une TNE

Que faire pour préserver mon propre bien-être ?

Prendre soin d’un proche atteint d’une TNE peut être un rôle difficile et exigeant, qui demande beaucoup de temps, d’énergie et de ressources¹. De nombreuses personnes ont peu à peu le sentiment d’être épuisées et dépassées à force d’essayer d’allier leurs responsabilités d’aidant à leur propre vie quotidienne et à leur travail. Elles peuvent être tellement concentrées sur les besoins de la personne dont elles s’occupent qu’elles en oublient leurs propres besoins et ferment les yeux sur leur propre inconfort lié par exemple au stress, à la maladie, au manque de sommeil, à la colère et à la dépression². Des études ont montré que les aidants signalent souvent avoir de plus grandes difficultés sur le plan de leur bien-être mental/émotionnel et de leur santé physique que les non-aidants³.

Par conséquent, lorsque vous vous occupez de quelqu’un, il est important de prendre soin de vous également. Lorsque votre santé va bien, il est plus facile pour vous de mieux accompagner la personne dont vous vous occupez.

Voici quelques conseils pour cultiver votre propre bien-être :

• Prenez du temps pour vous, reposez-vous suffisamment et faites des pauses régulièrement, ne serait-ce que quelques minutes par jour.

• Gardez du temps pour vos propres loisirs et pour votre vie sociale, comme rendre visite à des gens, faire du vélo, lire un livre, partir en promenade ou toute autre activité que vous appréciez.

• N’oubliez pas de subvenir à vos besoins physiologiques tels que manger ou dormir suffisamment.

• Pensez aussi à votre propre santé : allez à vos rendez-vous médicaux et suivez bien vos traitements le cas échéant.

• Soyez fier/fière de vos efforts, car en prenant soin de votre proche, vous faites une énorme différence et vous donnez le meilleur de vous-même.

• Échanger avec une autre personne dans la même situation que vous, qui comprend par quoi vous passez, peut vous apporter un certain soulagement.

• Si vous vous sentez épuisé(e), stressé(e), déprimé(e) ou si vous avez du mal à dormir, faites attention à ces symptômes et consultez un professionnel si nécessaire.

Demander de l’aide et un accompagnement

Il peut arriver, lorsque vous prenez soin d’un proche atteint d’une TNE, que vous ayez le sentiment d’avoir trop de choses à gérer. Si vous sentez que vous ne maîtrisez plus la situation et que, seul(e), vous n’y arrivez plus, n’ayez pas peur de demander de l’aide.

Vous reposer sur d’autres personnes peut vous aider à rester en meilleure santé et à avoir plus d’énergie à long terme. Par ailleurs, ces personnes pourront peut-être prendre en charge des tâches pour lesquelles vous n’avez pas le temps ou les compétences⁴. Demandez de l’aide à votre famille et à vos amis et faites appel aux ressources publiques disponibles pour bâtir votre propre réseau d’entraide. Il y a de nombreuses personnes autour de vous qui peuvent vous faciliter la vie pendant cette période difficile.

Lorsque des membres de votre famille et des amis vous proposent de l’aide, réfléchissez aux tâches que vous pouvez déléguer et soyez précis(e) concernant le type d’aide dont vous avez besoin. Vous pouvez avoir besoin d’aide pour des tâches telles que faire la cuisine, le ménage, les courses ou aller à la pharmacie. Demandez-leur quand et pendant combien de temps ils sont disponibles et consultez-les sur les tâches qu’ils préféreraient faire. Il peut être utile d’établir un planning détaillant qui est responsable de quelle tâche. C’est également une bonne idée de dresser une liste des tâches à effectuer prochainement afin de mieux prévoir les choses.

Si la maladie de votre proche s’est aggravée et que l’aide apportée par la famille n’est plus suffisante, ne vous sentez pas coupable de devoir étudier d’autres modalités de prise en charge. Certains services sociaux, notamment l’aide aux repas ou l’aide au transport, peuvent vous soulager de certaines responsabilités. Dans certains cas, il est possible de faire appel à des services professionnels d’aide à domicile ou à une personne chargée des soins à domicile pour aider les patients dans leurs tâches quotidiennes directement chez eux. Si vous pensez que la meilleure solution serait une prise en charge extérieure, vous pouvez envisager une résidence services, un centre d’accueil et de soins de jour pour adultes ou un établissement de soins de suite.

De manière générale, il est important de parler ouvertement, avec franchise, à la personne dont vous vous occupez. Parlez-lui de vos besoins, de là où se situent vos propres limites et essayez de prendre ensemble les décisions importantes concernant sa prise en charge, dans la mesure du possible.

Groupes d’entraide pour les proches

Rencontrer des personnes qui comprennent ce que vous vivez est essentiel pour garder des forces.

Les groupes d’entraide pour les personnes qui s’occupent d’un proche sont une excellente solution pour exprimer vos sentiments, parler de vos besoins, expériences et préoccupations ainsi que pour échanger des conseils pratiques qui peuvent faciliter la vie. Au sein de ces groupes d’entraide, les membres qui se trouvent dans des situations similaires peuvent se rencontrer, avoir le sentiment d’appartenir à une communauté, se sentir compris et moins isolés.

Si vous êtes à la recherche d’un groupe d’entraide pour les proches de patients près de chez vous, vous pouvez en parler à l’équipe soignante ou au personnel de l’hôpital où la personne dont vous vous occupez est prise en charge. Demandez-leur s’ils peuvent vous conseiller un groupe.

Vous pouvez également consulter notre page sur les Groupes de défense des patients (GDP), qui présente un aperçu détaillé sur la question et propose des liens vers différentes organisations dédiées aux patients. Certaines d’entre elles pourraient proposer une aide spécialement adressée à la famille et aux amis des patients.

Références bibliographiques

1. Chua GP., et al. Caregivers of cancer patients: what are their information-seeking behaviours and resource preferences? Ecancermedicalscience 2020;14:1068.

2. Sklenarova H., et al. When do we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer 2015;121:1513–1519.

3. Roth DL., et al. Family caregiving and emotional strain: associations with quality of life in a large national sample of middle-aged and older adults. Qual Life Res Int J Qual Life Asp Treat Care Rehabil 2009;18:679–688.

4. Caring for the Caregiver. National Cancer Institute (NCI). 2019. Available at: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver. Accessed May 23, 2024.