Parler des TNE avec ses proches
Le diagnostic de tumeur neuroendocrine (TNE) bouleverse la vie de toutes les personnes impliquées : le patient, sa famille et ses amis proches.
Annoncer à votre entourage que vous êtes atteint(e) d’un cancer peut être difficile. Vous pouvez être gêné(e) de discuter de votre vie privée, appréhender la réaction de vos proches ou tout simplement vouloir les protéger de cette nouvelle inquiétante1.
Pourtant, parler de la maladie et faire part de vos attentes et de vos appréhensions pourrait vous aider à vous sentir moins seul(e) et à vous soulager d’un poids2.
Vous trouverez ci-dessous quelques suggestions pour vous aider à mener ces conversations difficiles.
Annoncer mon diagnostic à mon entourage
Certaines personnes préfèrent annoncer leur diagnostic à l’ensemble de leur cercles familiaux et amicaux, tandis que d’autres choisiront soigneusement une ou deux personnes à qui se confier parmi les membres de la famille les plus proches. Certains choisissent même de ne révéler le diagnostic à personne, pas même à leur partenaire ou leurs enfants3.
C’est à vous, et à vous seul(e), de décider qui informer de votre maladie. Néanmoins, avoir une conversation franche au moins avec les personnes de votre entourage proche pourrait vous apporter un certain soulagement4.
Si vous vous demandez à qui annoncer votre diagnostic, vous pouvez commencer par dresser une liste des personnes à qui vous aimeriez parler vous-même. De nombreuses personnes adoptent une stratégie qui consiste au départ à annoncer leur maladie uniquement à leur partenaire et à leurs enfants (selon l’âge qu’ils ont), puis à d’autres membres de la famille. Les personnes qui vivent seules trouveront peut-être plus utile d’informer leurs amis proches de ce qui leur arrive4.
Si parler de votre maladie est trop bouleversant pour vous et que vous souhaitez limiter le nombre de fois où vous aurez à faire cette annonce stressante, vous pourriez demander à un ami ou un membre de la famille en qui vous avez confiance d’expliquer votre maladie au reste de votre entourage familial et amical à votre place. Veillez toutefois à lui indiquer quelles informations vous acceptez de partager et celles que vous ne voulez pas que la personne révèle4.
Les personnes atteintes d’une TNE qui sont encore actives professionnellement peuvent s’interroger sur la nécessité d’informer leurs collègues de travail. S’ouvrir à propos de sa maladie peut susciter une meilleure compréhension de la situation dans son ensemble et des changements qu’elle implique. En revanche, de nombreuses personnes préfèrent séparer leur vie privée de leur vie professionnelle afin qu’on continue à les traiter comme d’habitude3. Si vous souhaitez informer les autres de votre diagnostic, envisagez de le faire dans un e-mail rédigé avec soin ou lors d’une brève annonce bien préparée au cours d’une réunion4. Pour les personnes qui ne travaillent pas dans un bureau, parler à leurs collègues individuellement ou par petits groupes permet de rendre cet échange plus personnel et donne l’occasion de répondre aussitôt aux questions que les interlocuteurs pourraient se poser.
Comment aborder le sujet des TNE
Vous trouverez ci-après quelques suggestions pour vous aider à amorcer la discussion avec vos proches :
N’annoncez votre diagnostic que lorsque vous vous sentez prêt(e). C’est à vous de choisir quand en parler aux personnes que vous aimez.
Prenez votre temps et choisissez un lieu calme et adapté pour annoncer la nouvelle en douceur, petit à petit.
Si vous avez du mal à trouver les mots justes, vous pouvez prendre quelques notes avant de vous lancer afin de ne pas oublier les principales informations que vous voulez communiquer5.
Attendez-vous à devoir répondre à des questions. Vous pouvez réfléchir à vos réponses aux questions les plus probables, mais ne vous sentez pas obligé(e) de répondre à tout1.
Annoncer votre diagnostic de manière factuelle peut être un bon choix3.
S’il est clair que votre TNE ne met pas votre vie en danger pour le moment, vous devriez le dire dès le début de la conversation. Cela évitera de faire peur inutilement à votre proche3.
Assurez-vous que la personne à qui vous parlez comprend bien ce que vous lui expliquez avant d’aller plus avant dans la conversation2.
Il est parfaitement acceptable de fixer certaines limites. Vous n’êtes pas obligé(e) de révéler tous les détails de votre maladie ou de votre diagnostic, à quiconque.
Il peut être difficile de trouver les mots justes lorsque vous vous apprêtez à annoncer quelque chose de difficile à votre famille. Essayez d’entamer la conversation de la manière la plus naturelle pour vous. Par exemple, vous pouvez commencer ainsi : « Ce n’est pas facile pour moi d’en parler, mais il faut que je te dise quelque chose. » Amenez ensuite la nouvelle lentement, au fil de la conversation3.
Parfois, faire une annonce en personne peut être épuisant. Si vous vous sentez plus à l’aise en mettant un peu de distance entre vous et les personnes que vous voulez informer, annoncez votre diagnostic par téléphone, dans une lettre, par e-mail, SMS ou par une application de messagerie2,3.
Décider de la quantité d’informations que vous souhaitez partager
Avant d’annoncer à vos proches que l’on vous a diagnostiqué une TNE, il pourrait être utile de réfléchir à la quantité d’informations que vous souhaitez partager, sachant que selon la nature de la relation que vous entretenez avec chaque personne, le degré de partage ne sera pas le même.
C’est à vous de décider de la quantité de détails que vous voulez fournir à chaque personne, mais il pourrait être bon de commencer votre conversation à propos de votre TNE en expliquant de quel type de cancer vous êtes atteint(e), quels traitements vous allez probablement recevoir et quel est votre pronostic probable à long terme1,4.
En parler à vos enfants peut vous sembler difficile à affronter, en particulier s’ils sont encore jeunes1. Cependant, les enfants sentent rapidement que quelque chose ne va pas et ont tendance à redoubler d’inquiétude s’ils devinent qu’on leur cache une nouvelle importante. Les spécialistes conseillent de leur expliquer la maladie dès que possible1,3,6. Essayez d’utiliser des mots que vos enfants sont en âge de comprendre pour leur parler du cancer qu’on vous a diagnostiqué. Si vous vous adressez à de très jeunes enfants, vous devrez peut-être simplifier vos propos. S’ils sont plus âgés ou adolescents, une explication plus détaillée peut les aider à se sentir moins effrayés ou impuissants6. En général, parler franchement de la TNE avec les enfants les aide à mieux gérer cette nouvelle situation1.
Gérer les émotions et les réactions de vos proches
Apprendre la nouvelle de votre diagnostic de TNE peut entraîner différentes réactions chez vos proches, allant des gestes de réconfort, aux pleurs, en passant par le déni ou la colère. Au début, certaines personnes laissent leurs émotions prendre le dessus : elles sont tristes, gênées ou effrayées à l’idée qu’elles risquent de perdre une personne qu’elles aiment. Certaines ne disent rien du tout car elles ont trop peur de dire quelque chose de travers ou préfèrent éviter totalement le sujet. Cependant, d’autres personnes répondent de manière constructive et offrent immédiatement leur aide3.
Il est parfaitement acceptable de fixer certaines limites et de faire savoir clairement quelles réactions vous êtes capable d’affronter et celles difficilement supportables pour vous. Il ne s’agirait pas que ce soit vous qui finissiez par consoler vos proches3. Si vous n’avez pas les mots, n’ayez pas peur du silence. Le simple fait d’être assis côte à côte, de se prendre dans les bras ou de se tenir la main est parfois la meilleure façon de surmonter les peurs et les difficultés. Les gestes peuvent être plus éloquents que des mots2.
Lors de votre annonce à vos proches, ceux-ci pourraient avoir diverses questions au sujet de votre maladie, auxquelles vous ne serez pas forcément en mesure de répondre. Vous pouvez noter ces questions afin de pouvoir en discuter avec l’équipe soignante en charge de votre TNE ou conseiller à vos proches de consulter le site myNETjourney.com pour se renseigner par eux-mêmes sur les TNE et apprendre comment vous accompagner au mieux dans votre parcours.
Une fois que vous leur aurez dit tout ce que vous souhaitiez leur communiquer au sujet de votre diagnostic, il est parfaitement acceptable de passer à un autre sujet de conversation.
Annoncer votre diagnostic aux autres peut vous aider à mieux supporter la situation
Parler à vos proches de votre diagnostic pourrait vous aider à mieux supporter la nouvelle et à vous sentir moins seul(e). En vous ouvrant à eux, vous maîtrisez les informations que vous leur communiquez, évitez les malentendus et permettez à votre entourage de vous offrir son aide et de vous donner de la force1,4.
Qui plus est, certaines personnes trouvent qu’en parlant à leur famille et à leurs amis, elles commencent à résoudre des problèmes et à penser aux questions liées à la maladie de manière plus constructive, car leurs proches leur posent des questions qui ne leur étaient pas venues en tête auparavant4.
Références bibliographiques
Telling friends and family - Cancer Council. Available at: https://www.cancer.org.au/cancer-information/after-a-diagnosis/telling-friends-and-family. Accessed April 26, 2024.
How to tell people you have cancer - Macmillan Cancer Support. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/diagnosis/talking-about-cancer/how-to-tell-people-you-have-cancer. Accessed April 26, 2024.
Mit der Familie über Krebs reden - Deutsche Krebsgesellschaft. Available at: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/angehoerige-und-freunde/mit-angehoerigen-und-freunden-ueber-krebs-.html. Accessed April 26, 2024.
Telling Others About Your Cancer - American Cancer Society. Available at: https://www.cancer.org/cancer/diagnosis-staging/telling-others-about-your-cancer.html. Accessed April 26, 2024.
Talking With Your Spouse or Partner About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-your-spouse-or-partner-about-cancer. Accessed April 26, 2024.
Talking With Children About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-children-about-cancer. Accessed April 26, 2024.