Hablar sobre el TNE con familiares y amigos
El diagnóstico de un tumor neuroendocrino (TNE) cambia la vida de todos los implicados, tanto del paciente como de los miembros de la familia o los amigos cercanos.
Contar que tiene cáncer puede ser difícil. Puede sentir incomodidad al comentar asuntos personales, o no estar seguro de cuál va a ser su reacción, o sencillamente puede desear protegerles de esta noticia alarmante.1
Sin embargo, hablar sobre la enfermedad y compartir sus expectativas y temores puede ayudarle a sentir menos soledad y a aliviar esta carga.2
Las siguientes sugerencias le pueden ayudar en estas conversaciones difíciles.
Contar mi diagnóstico
Algunas personas prefieren comentar a toda su red familiar y de amigos su diagnóstico, mientras que otros eligen cuidadosamente solo a uno o dos de sus familiares más cercanos para hablarles en confianza. Algunas personas prefieren incluso mantener este diagnóstico totalmente para sí mismas, y no se lo comentan ni siquiera a su cónyuge, a su pareja o a sus hijos.3
A quién decide informar de esta afección depende completamente de usted. Sin embargo, mantener una conversación sincera con al menos su círculo social más cercano le puede proporcionar una sensación de alivio.4
Si se está preguntando a quién debe informar de su diagnóstico, puede ser útil empezar por crear una lista de personas con las que querría hablar cara a cara. Un planteamiento habitual para muchas personas es comentar su afección con su pareja o con su cónyuge y sus hijos (dependiendo de la edad que tengan), y después con otros miembros de la familia. En el caso de algunas personas que viven solas, puede ser más útil dejar que los amigos más cercanos conozcan la situación.4
Si hablar de su enfermedad le supone una carga emocional y prefiere limitar el número de veces que mantiene esta conversación estresante, puede plantearse que sea un amigo o familiar de confianza quien explique por usted su afección a un círculo más amplio de familiares y amigos. Asegúrese de que le hace saber qué información le parece bien que comparta y qué es lo que no debe comentar.4
Las personas con TNE que siguen trabajando pueden tener sentimientos encontrados sobre si deben o no informar a sus compañeros de trabajo. Hablarlo abiertamente puede dar lugar a una mayor comprensión de la situación general y de cualquier cambio que pueda incluir. Por otra parte, muchas personas prefieren mantener separadas su vida privada y su vida profesional, de manera que no sean tratadas de forma distinta a la habitual.3 Si desea compartir su diagnóstico, plantéese comunicarlo en un correo electrónico bien preparado o en una declaración breve durante una reunión.4 Para quien trabaja fuera de la oficina, hablar con los compañeros de forma individual o en pequeños grupos da un toque más personal y la oportunidad de abordar cualquier pregunta inmediata que tengan.
Cómo comenzar una conversación sobre el TNE
Las siguientes sugerencias le pueden ayudar a comenzar una conversación con familiares y amigos:
Comunique su diagnóstico cuando se sienta preparado/a. Cuándo hablar con las personas a las que quiere es su decisión.
Tómese su tiempo y elija un entorno tranquilo y adecuado para dar la noticia de forma suave y progresiva.
Si le cuesta encontrar las palabras correctas, escribir unas notas de antemano puede ser útil, de manera que no se olvide de los puntos importantes que quiere comentar.5
Prepárese para las preguntas. Es posible que desee prepararse algunas respuestas para las preguntas más probables, pero recuerde que no tiene que responderlas todas.1
Compartir la noticia de su diagnóstico de una forma objetiva puede ser una buena opción.3
Si está claro que el TNE no supone una amenaza para su vida en este momento, debe decirlo nada más comenzar la conversación. Esto evitará que se genere un temor innecesario.3
Asegúrese de que la persona con la que está hablando comprende lo que está diciendo antes de seguir avanzando.2
Establecer unos límites está bien. No hace falta que revele todos los detalles de su enfermedad o de su diagnóstico a nadie.
Saber que va a compartir una noticia difícil con su familia puede hacer que sea duro encontrar las palabras correctas. Intente comenzar la conversación de la forma que le resulte más natural. Puede decir algo como: «Esto no es fácil para mí, pero tengo que contaros algo». Y a continuación desarrolle la conversación lentamente, paso a paso.3
A veces, dar la noticia cara a cara puede ser agotador. Si prefiere mantener cierta distancia con las personas a las que desea informar, cuente su diagnóstico por teléfono, en una carta, en un correo electrónico o en un chat o un mensaje de texto.2,3
Decidir cuánta información compartir
Antes de contar a sus seres queridos su diagnóstico de TNE, le puede ayudar pensar cuánta información desea compartir, teniendo en cuenta que los distintos tipos de relación pueden requerir distintos niveles de información.
Con cuánto detalle habla con cada persona depende de usted, pero un buen punto de inicio para una conversación sobre el TNE puede ser explicar qué tipo de cáncer tiene, qué tratamientos es probable que necesite y cuál puede ser su pronóstico a largo plazo.1,4
Si habla con sus hijos, esto puede resultar abrumador, especialmente si todavía son pequeños.1 Sin embargo, los niños pueden percibir rápidamente que algo no va bien y tienden a preocuparse más si piensan que se les está ocultando algo importante. Los expertos aconsejan que se les explique la enfermedad lo antes posible.1,3,6 Al comentar su diagnóstico de cáncer con niños, intente utilizar un lenguaje adecuado para su edad. Si está hablando con niños más pequeños, es posible que tenga que dar una explicación sencilla. Para niños de más edad o adolescentes, una explicación con más detalle puede ayudar a reducir el temor y la sensación de desesperanza.6 En general, tener una conversación sincera sobre el TNE ayuda a los niños a afrontar la nueva situación.1
Manejar las emociones y las reacciones de las personas a las que quiere
Escuchar que le han diagnosticado un TNE puede hacer que sus seres queridos reaccionen de formas muy distintas, desde gestos de apoyo a llanto, negación o ira. Algunas personas dejan que en primer lugar les dominen sus emociones, con sentimientos de tristeza, incomodidad o temor por la posibilidad de perder a una persona querida. Algunos no dicen nada en absoluto porque temen decir algo equivocado o porque quieren evitar completamente este tema. Sin embargo, otros pueden responder de forma constructiva y ofrecer apoyo inmediatamente.3
Está bien establecer límites y decir claramente qué reacciones desea ver y cuáles le resultan excesivas. Tenga en cuenta que no es usted quien tiene que acabar consolando a las personas a las que quiere.3 Si no encuentra las palabras, no se preocupe por permanecer en silencio. Sencillamente sentarse junto a alguien, recibir un abrazo o que te den la mano es a veces la mejor forma de superar los temores y las dificultades, y puede ser más elocuente que muchas palabras.2
A medida que hable con sus seres queridos, puede que tengan diversas preguntas sobre su enfermedad, que es posible que pueda responder o no. Puede escribir las preguntas, para comentarlas con su equipo de atención del TNE o decir a las personas a las que quiere que visiten myNETjourney.com para aprender más por sí mismas sobre el TNE y saber cómo pueden apoyarle de la mejor manera en el recorrido que tiene por delante.
Cuando finalmente haya comentado todo lo que desea sobre su diagnóstico, está bien que cambie de tema de conversación.
Compartir su diagnóstico puede ayudarle a hacer frente a la situación
Comentar su diagnóstico con las personas cercanas puede ayudarle a sobrellevarlo mejor y a sentirse menos solo/a. Al abrirse, puede tomar el control sobre qué información dar, evitar malentendidos y dejar que otras personas le ofrezcan su apoyo y compartan su fortaleza.1,4
Además, a algunas personas les parece que al hablar con familiares y amigos comienzan a resolver algunos problemas y a pensar en cuestiones relacionadas con la enfermedad de una forma más constructiva, ya que los seres queridos les pueden hacer preguntas en las que no habían pensado antes.4
Bibliografía
Telling friends and family - Cancer Council. Available at: https://www.cancer.org.au/cancer-information/after-a-diagnosis/telling-friends-and-family. Accessed April 26, 2024.
How to tell people you have cancer - Macmillan Cancer Support. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/diagnosis/talking-about-cancer/how-to-tell-people-you-have-cancer. Accessed April 26, 2024.
Mit der Familie über Krebs reden - Deutsche Krebsgesellschaft. Available at: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/angehoerige-und-freunde/mit-angehoerigen-und-freunden-ueber-krebs-.html. Accessed April 26, 2024.
Telling Others About Your Cancer - American Cancer Society. Available at: https://www.cancer.org/cancer/diagnosis-staging/telling-others-about-your-cancer.html. Accessed April 26, 2024.
Talking With Your Spouse or Partner About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-your-spouse-or-partner-about-cancer. Accessed April 26, 2024.
Talking With Children About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-children-about-cancer. Accessed April 26, 2024.