Cuidarse mientras cuida a alguien con un diagnóstico de NET

¿Qué puedo hacer para fomentar mi propio bienestar?

Cuidar a un ser querido con TNE puede ser complejo y exigente, y puede requerir mucho tiempo, mucha energía y muchos recursos.¹ Muchas personas acaban agotadas y superadas al intentar combinar sus responsabilidades como cuidadores con su propia vida cotidiana y laboral. Posiblemente se centran tanto en las necesidades de las personas a las que cuidan que se olvidan de sus propias necesidades y dejan de prestar atención a molestias como el estrés, la enfermedad, la falta de sueño, la ira o la depresión.² Hay estudios que han demostrado que a menudo los cuidadores comunican mayores dificultades sobre su bienestar mental y emocional y sobre su salud física que los no cuidadores.³

Por lo tanto, cuando cuida a otra persona, también es importante cuidarse. Cuando goza de un buen estado de salud, es más fácil ofrecer un mejor apoyo a la persona a la que cuida.

Estos son algunos consejos para fomentar su propio bienestar:

• Dedíquese tiempo, descanse lo suficiente y haga pausas frecuentes, aunque solo sean algunos minutos cada día.

• Dedique tiempo a sus propias aficiones y actividades sociales, como visitar a otras personas, montar en bicicleta, leer un libro, salir de paseo o hacer algo con lo que disfrute.

• No olvide sus propias necesidades, como comer y dormir lo suficiente.

• No olvide su propia salud y mantenga el ritmo de sus visitas al médico y de su medicación.

• Reconozca el mérito de los esfuerzos que está haciendo: al proporcionar estos cuidados, está marcando una gran diferencia y está haciendo todo lo que puede.

• Hablar con alguien que está en una situación parecida y que comprende por lo que está pasando le puede aliviar bastante.

• Si siente agotamiento, estrés, depresión o tiene problemas para dormir, es importante que preste atención a estos síntomas y que consiga ayuda profesional si hace falta.

Pedir ayuda y apoyo

Mientras cuida a un ser querido con TNE, a veces le puede parecer que ha asumido demasiada carga. Si piensa que la situación le está desbordando y que se está convirtiendo en demasiado trabajo para usted, no tenga reparo en pedir ayuda.

El apoyo de otros le puede ayudar a conservar la salud y a tener más energía a largo plazo. Además, es posible que otras personas le puedan ayudar en cosas para las que no tiene tiempo o habilidad.⁴ Pida apoyo a familiares y amigos, y haga uso de los recursos comunitarios disponibles para crear su propia red de apoyo. Hay muchas personas que pueden ayudarle a que su vida sea más fácil durante estos momentos exigentes.

Cuando familiares y amigos le ofrezcan su ayuda, piense en tareas que pueda delegar e indique específicamente el tipo de apoyo que necesita. Es posible que necesite ayuda con tareas como cocinar, limpiar, hacer la compra o ir a la farmacia. Pregunte cuándo y durante cuánto tiempo pueden estar disponibles y de qué tareas prefieren ocuparse. Programar quién es responsable de cada tarea puede ser útil. También puede ser buena idea mantener una lista de posibles tareas que hay que realizar en un futuro próximo, para planificarlas.

Si la enfermedad de la persona a la que quiere ha avanzado y el apoyo familiar ya no es suficiente, no se sienta culpable si tiene que sondear otras opciones para conseguir ayuda. Los servicios sociales, como la asistencia para las comidas o el transporte, pueden ofrecer algún alivio. En algunos casos, los servicios de atención domiciliaria profesional o un asistente de salud domiciliaria, que ayuda a los pacientes en sus actividades cotidianas en casa, también pueden ser una opción. Si le parece que la mejor solución es la atención fuera de casa, puede plantearse un centro de vivienda asistida, un centro de día para adultos o la atención residencial como opción.

En general, es importante hablar de forma sincera y abierta con la persona a la que cuida. Hablen sobre sus necesidades, aborden las limitaciones o barreras personales e intenten tomar juntos decisiones importantes sobre los cuidados siempre que sea posible.

Grupos de apoyo para familiares y amigos

Conectar con otras personas que comprenden por lo que está pasando es fundamental para mantener la fortaleza.

Los grupos de apoyo para familiares y amigos que están cuidando a seres queridos son una buena forma de compartir sensaciones, necesidades, experiencias y preocupaciones, así como de intercambiar consejos prácticos para hacer la vida un poco más fácil. En estos grupos de apoyo, las personas en situaciones parecidas pueden conectar, crear una sensación de comunidad, sentirse comprendidas y menos solas.

Si está buscando un grupo de apoyo local para familiares y amigos, puede ser una buena idea hablar con el equipo médico o con el personal del hospital de la persona a la que quiere y preguntarles si hay algún grupo que puedan recomendar.

También puede echar un vistazo a nuestra página de Grupos de Apoyo a Pacientes (GAP), que incluye descripciones detalladas y enlaces a varias organizaciones de pacientes. Algunas de ellas pueden ofrecer un apoyo adaptado a familiares y amigos.

Bibliografía

1. Chua GP., et al. Caregivers of cancer patients: what are their information-seeking behaviours and resource preferences? Ecancermedicalscience 2020;14:1068.

2. Sklenarova H., et al. When do we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer 2015;121:1513–1519.

3. Roth DL., et al. Family caregiving and emotional strain: associations with quality of life in a large national sample of middle-aged and older adults. Qual Life Res Int J Qual Life Asp Treat Care Rehabil 2009;18:679–688.

4. Caring for the Caregiver. National Cancer Institute (NCI). 2019. Available at: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver. Accessed May 23, 2024.