Grupos de representación de pacientes (PAG, por sus siglas en inglés)
Los grupos de representación de pacientes (PAG) son organizaciones establecidas para representar a pacientes y apoyar a quienes viven con una enfermedad específica y a sus familiares. Estos promueven las necesidades y las prioridades
de pacientes, representan sus perspectivas e intereses y sirven como expertos de confianza en la enfermedad. Además, los PAG ofrecen un foro para relacionarse
con otras personas que enfrentan dificultadas similares y contribuyen de manera importante a crear conciencia acerca de las enfermedades específicas en las
que se enfocan.
Los PAG varían considerablemente en estructura y tamaño; algunos son organizaciones pequeñas operadas por voluntarios, mientras que otros son entidades profesionales benéficas a gran escala.
A continuación hay una lista de algunos de los PAG más grandes y conocidos para los tumores neuroendocrinos (TNE). Puede haber grupos regionales o locales más pequeños en su zona.
La International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) (Alianza internacional contra el cáncer neuroendocrino) es una organización extensa que representa a 33 grupos de representación de pacientes e investigación en todo el mundo para apoyar a pacientes con TNE, a sus familias y amigos.
Para obtener más información, visite: https://incalliance.org.
La Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN) (Red de concientización para el cáncer neuroendocrino) está dedicada a aumentar la concientización sobre el TNE, a apoyar a los pacientes y a sus equipos de atención y a financiar la investigación sobre el TNE.
Para obtener más información, visite: https://netcancerawareness.org/
La Healing NET Foundation (Fundación para la curación del TNE) tiene el objetivo de mejorar la atención a través de la educación de pacientes y médicos y a fomentar la colaboración entre los pacientes y sus equipos de atención.
Para obtener más información, visite: https://www.lacnets.org//.
LACNETS ofrece a los pacientes y a sus proveedores de cuidados recursos educativos y apoyo emocional.
Para obtener más información, visite: https://www.lacnets.org/.
NorCal CarciNET tiene el objetivo de conectar a pacientes con TNE de manera que puedan estar informados y recibir apoyo emocional. NorCal CarciNET también tiene como finalidad aumentar la concientización sobre el TNE para promover el diagnóstico y el tratamiento temprano.
Para obtener más información, visite: https://norcalcarcinet.org/
La Carcinoid Cancer Foundation (Fundación contra el cáncer carcinoide) ha servido a pacientes con TNE y a sus equipos de atención durante más de 50 años con la finalidad de aumentar la concientización y la educación sobre el TNE en las áreas de servicios de salud y pública, y apoyar a pacientes y a sus familias.
Para obtener más información, visite: https://www.carcinoid.org/
La Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF) (Fundación para la investigación de tumores neuroendocrinos) financia la investigación con la finalidad de encontrar curas y mejorar el tratamiento para los cánceres neuroendocrinos. La NETRF también sirve a pacientes con TNE al ofrecer información y recursos educativos.
Para obtener más información, visite: https://netrf.org/