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Groupes de défense des patients (GDP)

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Découvrez les groupes d’aide et de défense pour les patients atteints de tumeurs neuroendocrines

Renseignez-vous sur les groupes reconnus de défense des patients atteints de TNE qui proposent des ressources, un soutien émotionnel et des conseils pour vous accompagner à chaque étape de votre lutte contre la TNE.

Avoir un cancer neuroendocrinien peut être déboussolant, mais il est possible de vous faire aider

Un diagnostic de tumeur neuroendocrine s’accompagne souvent d’incertitudes, de questions et de difficultés sur le plan émotionnel. C’est pourquoi contacter les bons groupes d’aide pour les personnes atteintes d’un cancer neuroendocrinien peut considérablement améliorer votre expérience. Que vous soyez vous-même atteint(e) d’une tumeur neuroendocrine (TNE) ou l’aidant d’un proche atteint d’une TNE, vous n’êtes pas seul(e).

Nous vous présenterons différents groupes reconnus de défense des patients dédiés à toutes les personnes touchées par une TNE et offrant des ressources pour les patients atteints de TNE.

Prenez contact avec des groupes d’aide et de défense des patients atteints de TNE

Le contenu de cette page vous aidera à :

  • comprendre la mission des groupes de défense des patients (GDP), leurs services et l’aide qu’ils vous proposent ;

  • accéder directement, via des liens, à des groupes de défense et à des organisations d’aide dédiés aux patients atteints de TNE et reconnus.

Groupes de défense des patients offrant une aide fiable

Cette page contient des informations sur les groupes de défense des patients (GDP) reconnus dont la mission est de conseiller et de renforcer les compétences des personnes touchées par les TNE. Elle fournit également des liens pour accéder à ces groupes.

 

À qui cette page est-elle adressée ?

Cette page est destinée aux publics suivants :

  • les personnes auxquelles une TNE vient d’être diagnostiquée ;

  • les personnes sous traitement ;

  • les proches qui ont besoin de soutien ;

  • toute personne ayant besoin d’un soutien émotionnel ou pratique en lien avec les TNE ;

  • toute personne à la recherche de ressources fiables en lien avec la défense des patients.

 

Comprendre les groupes de défense des patients : une source vitale d’aide pour tous ceux touchés par les TNE

Les groupes de défense des patients (GDP) sont des organisations fondées pour représenter et soutenir les patients atteints d’une certaine maladie et leurs familles. Les GDP agissent sur plusieurs plans : ils sensibilisent aux besoins et priorités des patients, défendent leurs intérêts et leurs points de vue et constituent des experts de confiance sur la maladie. Les GDP offrent également une plateforme d’échange qui permet aux patients d’entrer en contact avec des personnes qui font face aux mêmes difficultés. En outre, ils contribuent grandement à faire connaître la maladie.

Les GDP dédiés aux patients atteints de TNE offrent généralement de l’aide sous de multiples formes : des ressources pour faire face au diagnostic de tumeur neuroendocrine, des conseils pour trouver un spécialiste des tumeurs neuroendocrines, des explications pour obtenir une aide financière en tant que patient(e) atteint(e) d’une TNE, des informations sur les droits des patients atteints de TNE ou sur l’accès aux essais cliniques sur les TNE. Ils peuvent également aider les patients à obtenir un soutien émotionnel après un diagnostic de TNE ou à gérer leur vie professionnelle pendant le traitement. Que vous cherchiez à vous informer en tant que patient(e) atteint(e) d’une TNE ou en tant que proche, ces groupes constituent une source d’aide essentielle à toutes les étapes.

Les groupes de défense des patients peuvent être très divers en termes de structure ou de taille, certains sont de petites organisations animées par des bénévoles tandis que d’autres sont des organismes professionnels et de bienfaisance de grande envergure ; cela vient souligner la diversité au sein des organisations regroupant des patients.

Renseignez-vous sur les groupes de défense des patients atteints de TNE

Prenez contact avec des groupes de défense des patients qui comprennent vos difficultés et vous fournissent les ressources dont vous avez besoin.

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L’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) est un organisme-cadre rassemblant 33 groupes de recherche et de défense des patients du monde entier. Elle a pour mission d’apporter du soutien aux personnes atteintes de TNE et à leurs proches.

Pour de plus amples informations, consultez le site https://incalliance.org/.

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Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. est la plus grande organisation consacrée aux personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines et à leurs familles dans les pays germanophones ; c’est également l’une des plus grandes organisations consacrées aux patients atteints de TNE en Europe.

Pour de plus amples informations, consultez le site https://www.netzwerk-net.de/.

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NeuroEndocrine Cancer Australia (NECA) a été fondé en 2009. C’est un organisme australien de bienfaisance, à vocation médicale et à but non lucratif, axé sur les TNE.

Pour de plus amples informations, consultez le site https://neuroendocrine.org.au/.

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Neuroendocrine Cancer UK est une association à but non lucratif qui se consacre au soutien de personnes et de familles touchées par les tumeurs neuroendocrines, et les aide à affronter le fardeau tant physique que psychologique que constitue la maladie.

Pour de plus amples informations, consultez le site https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/.

À propos du site myNETjourney.com

Le site myNETjourney.com est une ressource fiable destinée à donner plus de moyens aux patients et à leurs familles pour faire face à une tumeur neuroendocrine (TNE). Vous y trouverez des informations faciles à comprendre, des témoignages de patients et des conseils vérifiés par des experts pour vous aider à mieux gérer le quotidien avec une TNE.

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