Les groupes de défense des patients (GDP) sont des organisations destinées à représenter et soutenir de diverses façons des patients vivant avec une maladie spécifique, ainsi que leur famille. Ils communiquent sur les besoins et priorités des patients, représentent leurs points de vue et intérêts, et agissent en tant qu’experts dignes de confiance concernant la maladie. En outre, les GDP sont un lieu où rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et ils contribuent de façon non négligeable à sensibiliser à la maladie.
Les groupes de défense des patients peuvent être très divers en termes de structure ou de taille, certains sont de petites organisations animées par des bénévoles tandis que d’autres sont des organismes professionnels et de bienfaisance de grande envergure ; cela vient souligner la diversité au sein des organisations regroupant des patients.
Cliquez sur les liens ci-dessous pour trouver des groupes de patients liés aux tumeurs neuroendocrines (TNE).
L’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) est un organisme-cadre rassemblant 33 groupes de recherche et de défense des patients du monde entier, destinés à apporter du soutien aux patients atteints de TNE et à leurs proches.
Pour de plus amples informations, consultez le site https://incalliance.org.
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. est la plus grande organisation consacrée aux patients atteints de tumeurs neuroendocrines et à leur famille dans les pays germanophones ; c’est également l’une des plus grandes organisations consacrées aux patients atteints de TNE en Europe.
Pour de plus amples informations, consultez le site https://www.netzwerk-net.de/.
Fondé en 2009, NeuroEndocrine Cancer Australia (NECA) est un organisme australien de bienfaisance, à vocation médicale et à but non lucratif, axé sur les tumeurs neuroendocrines (TNE).
Pour de plus amples informations, consultez le site https://neuroendocrine.org.au/.
Neuroendocrine Cancer UK est une association à but non lucratif qui se consacre au soutien de personnes et de familles touchées par les tumeurs neuroendocrines, et les aide à affronter le fardeau tant physique que psychologique que constitue la maladie.
Pour de plus amples informations, consultez le site https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/.