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Où trouver du soutien

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La santé émotionnelle est souvent mise à mal en présence d’une maladie grave telle qu’un cancer1,2.

Le chemin vers le diagnostic peut s’avérer long et frustrant, surtout en cas de TNE,3 et de nombreuses personnes se retrouvent face à leurs peurs, inquiétudes, incertitudes, avec l’impression d’être démunies lorsqu’elles réalisent qu’elles vont devoir affronter une maladie qui va bouleverser leur vie1,2.

Si le stress émotionnel devient écrasant, n’ayez pas honte d’admettre que vous ne pouvez plus faire face seul(e). Il est tout à fait normal de chercher de l’aide et du soutien afin de pouvoir partager son ressenti et de faire part de ses besoins et inquiétudes. De nombreuses ressources sont à votre disposition.

Solliciter l’aide de vos proches

Il n’est pas toujours évident de demander de l’aide mais, comme le dit l’adage : « Un problème partagé est un problème à moitié résolu ». Obtenir enfin l’aide dont vous avez besoin peut vous soulager et faire une grande différence.

Le fait de vous confier à vos proches et de leur expliquer ce par quoi vous passez, dans les bons et les mauvais moments, peut alléger votre humeur et leur permettre de vous offrir une aide qu’ils ne pensaient peut-être pas nécessaire. Les gens que vous aimez peuvent vous aider à traverser les moments difficiles dus à la maladie, aux interventions ou au traitement, en vous offrant un soutien émotionnel et pratique ainsi qu’une bulle où partager votre ressenti.

Même si cela ne remplace pas une thérapie avec un professionnel, trouver la force de partager vos combats avec des proches peut s’avérer crucial car ils peuvent vous aider à voir les choses différemment et vous rappeler que vous n’êtes pas seul(e).

Si vous savez déjà qu’avoir ce type de conversations avec vos proches sera une épreuve pour vous, il pourrait être utile d’envisager les actions suivantes :

  • Prenez le temps de noter par écrit votre ressenti, vos réflexions et ce que vous souhaitez exprimer.

  • Déterminez avec qui vous vous sentirez le plus à l’aise pour partager votre ressenti, qui sera le ou la plus à même d’échanger avec vous et de vous soutenir.

  • Choisissez un endroit où vous vous sentez bien pour vous confier.

  • Ménagez-vous. Il est normal de ressentir un léger flottement lorsqu’on se confie à des proches mais, pensez-y quelques instants et vous en conviendrez, vous serez fier/ère d’avoir franchi cette étape pour accentuer votre bien-être.

Rejoindre un groupe de soutien aux patients

Si vous voulez partager votre ressenti avec d’autres personnes confrontées à une situation similaire, vous devriez envisager d’intégrer un groupe de soutien aux patients.

Dans le cadre des groupes de soutien aux patients, des gens se réunissent régulièrement pour essayer de comprendre la situation, partager connaissances et expériences, et s’entraider tant sur le plan émotionnel que pratique4.

Certains groupes accueillent des personnes atteintes de tout type de cancer, alors que d’autres s’adressent spécifiquement aux gens atteints d’une forme particulière de cancer, comme les TNE.

Recevoir du soutien de la part de personnes sachant vraiment ce que vous devez affronter, cela s’appelle le soutien mutuel ou l’entraide et peut s’avérer extrêmement utile dans les moments difficiles, que ce soit juste après l’annonce du diagnostic ou lorsque la maladie progresse.

Appartenir à un groupe de soutien peut s’avérer bénéfique à plus d’un titre, dans les domaines suivants, par exemple5,6 :

  • Récupération d’informations : transmission d’informations sur la maladie, les méthodes de traitement ou les recommandations

  • Partage d’expériences : partage d’expériences personnelles en lien avec le parcours d’autres patients, dans un climat de confiance

  • Apprendre des autres : lorsqu’on s’identifie à d’autres membres d’un groupe, on tire plusfacilement des leçons de leurs expériences ; notamment en ce qui concerne la gestion du traitement, la mise en place de routines quotidiennes, l’élaboration d’attentes réalistes et la réduction du sentiment d’incertitude

  • Aider les autres : en s’aidant les uns les autres et en se transmettant leurs expériences respectives, les membres du groupe se sentent utiles et importants

  • Ne pas perdre le sens de l’humour : l’humour permet de faire face en atténuant le stress perçu et en aidant à aborder des sujets difficiles

  • Sentiment d’appartenance : le fait de se réunir permet de lutter contre le sentiment d’isolement

  • Se faire de nouveaux amis : lorsqu’on rencontre des gens dans la même situation que soi, cela favorise les contacts entre les personnes concernées

Vous souhaitez trouver un groupe de soutien adapté à votre cas ? Consultez notre rubrique Groupes de défense des patients (GDP), où figure une présentation détaillée et des liens vers des associations et groupes de soutien d’envergure internationale. Par ailleurs, de nombreux groupes de soutien disposent de leur propre site Internet ou d’un compte sur les réseaux sociaux ; vous les trouverez facilement en faisant une recherche en ligne. Ce serait également une bonne idée d’en parler avec vos soignants ou le personnel de l’établissement de soins et de leur demander s’ils connaissent un groupe adapté à votre situation qu’ils pourraient vous recommander.

Étant donné qu’il n’y a pas un groupe de soutien en présentiel adapté dans toutes les régions, certains organismes proposent des groupes accessibles par téléphone ou en ligne et d’autres associent réunions en présentiel et à distance. Autre possibilité : créez un groupe de soutien auquel vous participerez bénévolement afin d’aider d’autres personnes de votre région confrontées à la même situation que vous.

Obtenir des conseils ou un soutien psychologique auprès de professionnels

Il est tout à fait normal de ressentir tout un éventail d’émotions telles que le stress, la colère ou la tristesse lorsqu’on apprend qu’on a une TNE ou quand on vit avec cette maladie. Mais si vous vous rendez compte que ces émotions persistent ou commencent à avoir des répercussions sur votre vie quotidienne, solliciter l’aide de professionnels de la psychologie, de l’onco-psychologie ou du conseil, pourrait vous aider à comprendre ce ressenti et ces réactions, et à relever les défis auxquels vous êtes confronté(e)7.

Des études ont montré que les conseils prodigués par des psychologues, des thérapeutes dûment formés ou des travailleurs sociaux, peuvent efficacement réduire l’anxiété, la dépression ou la détresse au sens large des patients atteints d’un cancer8. En outre, un thérapeute peut vous aider à élaborer des stratégies pour affronter cette maladie si complexe que sont les TNE ; il vous permettra de vous sentir moins dépassé(e) et de retrouver un semblant de contrôle de la situation7. Par ailleurs, cela vous permettra peut-être de trouver des méthodes efficaces de prise en charge des symptômes et effets secondaires, ainsi que des outils pour affronter les peurs et les incertitudes quant à l’avenir7. Les psychologues et thérapeutes ont reçu une formation adéquate pour vous aider à affronter des situations difficiles, vous proposer des perspectives objectives ainsi qu’un endroit sûr où parler de vos soucis, grâce au principe de confidentialité7. En fonction de votre situation précise et de vos besoins, vous pourriez commencer à ressentir les bienfaits de cette aide après seulement quelques séances7.

Il est extrêmement important que vous trouviez le thérapeute adéquat qui saura vous soutenir tout au long du parcours à venir. Pour commencer, voyez quels services de soutien psychologique vous propose l’hôpital ou le centre de soins contre le cancer7. Vous pouvez également vous adresser à votre médecin, au personnel infirmier ou à d’autres membres de l’équipe soignante qui pourront vous orienter vers des thérapeutes de votre région travaillant avec des patients confrontés aux mêmes difficultés que vous7. Voyez également avec votre assurance maladie et votre mutuelle si elles disposent d’une liste de thérapeutes dont les prestations seraient prises en charge par l’assurance7. De même, si vous intégrez un groupe de soutien, n’hésitez pas à demander aux autres membres s’ils ont des suggestions à vous faire en vertu de leur propres expériences7. De plus, vous pouvez rechercher sur Internet des services d’aide aux personnes touchées par le cancer ; la plupart pourront vous orienter vers des thérapeutes adaptés et certains pourront même vous proposer une assistance gratuite par téléphone ou via des plateformes en ligne7,9,10.

Il n’y a pas d’approche universelle

Rappelez-vous : il existe diverses approches adaptées à diverses personnalités et il n’existe pas une forme de soutien adaptée à tous. Si vous vous rendez-compte qu’une certaine forme de soutien n’est pas adaptée à votre cas, vous pouvez parfaitement essayer autre chose. Faites tout ce que vous pouvez pour trouver la forme de soutien qui vous convient. Ne restez pas seul(e) face à la maladie !

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Groupes de défense des patients (GDP)

Bibliographie

  1. Song L., et al. Psychological distress and resilience in patients with gastroenteropancreatic neuroendocrine tumor. Front Endocrinol 2022;13:947998.

  2. Khan MS., et al. Patient Survey of the Physical, Emotional, and Informational Challenges for Patients Living with Neuroendocrine Tumors. Oncol Ther 2020;8:67–80.

  3. Singh S., et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol 2016;3:43–53.

  4. NET - Was nun? Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. Available at: https://www.netzwerk-net.de/net-was-nun/. Accessed April 10, 2024.

  5. Jablotschkin M., et al. Benefits and challenges of cancer peer support groups: A systematic review of qualitative studies. Eur J Cancer Care (Engl) 2022;31:e13700.

  6. Cancer self-help and support groups. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups. Accessed April 10, 2024.

  7. Counseling. ASCOs Patient Information Website – Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/finding-social-support-and-information/counseling. Accessed April 11, 2024.

  8. Blasco T., et al. Patients’ Desire for Psychological Support When Receiving a Cancer Diagnostic. Int J Environ Res Public Health 2022;19:14474.

  9. Psychosoziale Krebsberatungsstellen. Available at: https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/psychosoziale-krebsberatungsstellen/. Accessed April 11, 2024.

  10. Counselling - Neuroendocrine Cancer UK. 2019. Available at: https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/supporting-you/counselling/. Accessed April 11, 2024.

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