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Dónde obtener ayuda

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A menudo, la salud emocional se resiente con enfermedades graves como el cáncer.1,2

El camino hasta el diagnóstico puede ser largo y frustrante, especialmente con un TNE,3 y muchas personas sienten miedo, preocupación, incertidumbre e impotencia cuando se dan cuenta de que tendrán que lidiar con una enfermedad que les va a cambiar la vida.1,2

Si siente que su estrés emocional le supera, no debe avergonzarse de admitir que no es capaz de gestionarlo por su cuenta. No pasa nada por buscar ayuda y apoyo para hablar de sus sentimientos, sus necesidades y sus preocupaciones. Existen muchos recursos útiles disponibles.

Buscar apoyo en la familia y los amigos

Pedir ayuda no siempre es fácil, pero seguir el consejo de que «un problema compartido es un problema resuelto» y encontrar por fin el apoyo que necesita puede suponer un gran alivio y marcar un antes y un después.

Mantener una comunicación abierta con sus familiares y amigos y hacerles saber cómo se encuentra, tanto en los instantes felices como en los malos momentos, puede mejorar su estado de ánimo y darles a ellos la oportunidad de ofrecerle la ayuda que de otro modo no sabrían que usted necesitaba. Sus seres queridos pueden servirle de soporte en los momentos más duros de la enfermedad, las intervenciones o el tratamiento al brindarle apoyo práctico y emocional y un espacio seguro en el que compartir sus sentimientos.

Aunque no reemplace a la terapia profesional, encontrar el valor para hablar de sus problemas con personas cercanas a usted puede ser un paso fundamental, puesto que le pueden ayudar a ver las cosas de forma diferente y recordarle que están a su lado.

Si ya sabe que le va a costar mantener una conversación así con sus seres queridos, quizás le resulte útil poner primero en práctica los siguientes puntos:

  • Tómese un tiempo para poner por escrito sus sentimientos, sus ideas y lo que quiere expresar.

  • Decida con quién le resultaría más fácil abrirse y quién respondería mejor y le ofrecería un mayor apoyo.

  • Elija una ocasión que le vaya a resultar cómoda para hablar.

  • Sea amable consigo mismo. Es normal sentir dudas a la hora de sincerarse con sus familiares y amigos, pero tómese un momento para valorar y enorgullecerse de este paso tan importante que va a dar a favor de su bienestar.

Unirse a un grupo de apoyo a pacientes

Si siente la necesidad de compartir sus sentimientos con personas que se enfrentan a una situación similar, quizás quiera plantearse unirse a un grupo de apoyo a pacientes.

En los grupos de apoyo a pacientes, la gente se reúne de forma periódica para compartir conocimientos y experiencias y darse mutuamente apoyo práctico y emocional.4

Aunque hay grupos de autoayuda que acogen a pacientes con cualquier forma de cáncer, otros están especialmente dirigidos a personas afectadas por un tipo de cáncer concreto, como los TNE.

Esta ayuda prestada por quienes de verdad conocen por lo que uno está pasando es lo que se conoce como «apoyo entre iguales» y puede suponer un gran acompañamiento en los momentos difíciles, ya sea nada más recibir el diagnóstico o durante la evolución de la enfermedad.

Estos son algunos de los beneficios que podría aportarle participar en un grupo de autoayuda:5,6

  • Apoyo informativo: transmisión de conocimientos sobre la enfermedad, métodos de tratamiento o recomendaciones

  • Experiencia compartida: intercambio de experiencias personales en un entorno de confianza y reconocimiento del recorrido asistencial de otros pacientes

  • Aprendizaje común: la identificación con otros miembros del grupo puede ayudarle a aprender, a partir de sus experiencias, a sobrellevar el tratamiento, implantar nuevas rutinas diarias, generar una expectativas realistas y reducir el sentimiento de incertidumbre

  • Ayuda mutua: al ayudarse unos a otros y poner en común las experiencias propias, los miembros del grupo desarrollan un sentido de utilidad e importancia

  • Despliegue del humor: el humor es un mecanismo de defensa que puede aliviar el sufrimiento percibido y ayudar a hablar de cuestiones embarazosas

  • Sentido de comunidad: la agrupación con otras personas puede reducir el sentimiento de aislamiento

  • Nuevas amistades: conocer a personas en una situación parecida fomenta el contacto entre los afectados

Para localizar un grupo de apoyo afín a usted, le animamos a que consulte nuestra página sobre las asociaciones de pacientes, donde encontrará una descripción detallada y enlaces a asociaciones internacionales de pacientes y grupos de autoayuda. Por otro lado, muchos grupos de apoyo tienen su propio sitio web o cuenta en redes sociales, y se pueden encontrar fácilmente con una búsqueda en internet. También podría ser buena idea que pidiese recomendaciones al equipo médico o el personal del hospital sobre algún grupo adecuado que conozcan.

No siempre hay un grupo específico presencial en cada localidad, así que algunas organizaciones ofrecen grupos con disponibilidad telefónica o con presencia en línea, mientras otras combinan las sesiones presenciales con las virtuales. Otra opción es prestarse usted a crear un grupo de apoyo para ayudar a otras personas de su zona que se encuentren en una situación similar.

Recibir asesoramiento profesional o apoyo psicológico

Es completamente normal sentir una mezcla de emociones, como estrés, rabia o tristeza, al recibir el diagnóstico de un TNE o al convivir con la enfermedad. No obstante, si considera que estos sentimientos persisten o que le afectan en su vida cotidiana, buscar apoyo psicológico o psicooncológico o asesoramiento profesional podría ayudarle a entender esos sentimientos y reacciones y a sobrellevar los problemas que debe afrontar.7

Los estudios han demostrado que el asesoramiento proporcionado por psicólogos, terapeutas profesionales o trabajadores sociales puede llegar a reducir la ansiedad, la depresión o el malestar general en los pacientes con cáncer.8 Además, el trabajo con un psicoterapeuta le puede ayudar a adquirir estrategias para afrontar aspectos complejos del diagnóstico de un TNE, lo que hará que se agobie menos y recupere la sensación de control sobre su situación.7 Por otro lado, puede que también le sirva para aprender formas eficaces de sobrellevar los síntomas y los efectos secundarios, así como herramientas para gestionar el miedo y la incertidumbre con respecto al futuro.7

Los psicólogos y los psicoterapeutas han recibido formación para ayudarle a lidiar con situaciones difíciles y le ofrecerán una visión objetiva y un espacio seguro para hablar de sus preocupaciones con total confidencialidad.7 En función de su situación y sus necesidades, es probable que comience a apreciar los beneficios de la terapia tras tan solo un par de sesiones.7

Dar con el psicoterapeuta adecuado para que le asista en su proceso asistencial es sumamente importante. Puede iniciar la búsqueda consultando los servicios de asistencia psicológica de su hospital o centro oncológico.7 Otra opción es solicitar recomendaciones a los médicos, enfermeras o demás miembros del equipo médico, ya que es posible que puedan ponerle en contacto con psicoterapeutas de su zona especializados en trabajar con pacientes con unas circunstancias similares.7 También vale la pena consultar a su aseguradora para ver si dispone en su cuadro médico de psicoterapeutas que estén cubiertos por su plan de seguro.7 Asimismo, si se une a un grupo de apoyo, plantéese contactar con otros miembros para pedirles recomendaciones basadas en su propia experiencia.7 Por otra parte, también puede buscar en internet organizaciones con servicios oncológicos, que suelen derivar a psicoterapeutas y algunas incluso ofrecen sesiones gratuitas limitadas por teléfono o mediante una plataforma en línea.7,9,10

No existe una solución única

Recuerde siempre que a cada persona le funciona una estrategia distinta y que no hay un tipo de apoyo que sirva para todo el mundo. Si cree que un recurso asistencial concreto a usted no le funciona, no pasa absolutamente nada por dejarlo y probar algo diferente. DoNo dude en buscar hasta dar con el apoyo que a usted le venga mejor. ¡No tiene por qué transitar esta andadura sin compañeros de viaje!

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Asociaciones de pacientes

Bibliografía

  1. Song L., et al. Psychological distress and resilience in patients with gastroenteropancreatic neuroendocrine tumor. Front Endocrinol 2022;13:947998.

  2. Khan MS., et al. Patient Survey of the Physical, Emotional, and Informational Challenges for Patients Living with Neuroendocrine Tumors. Oncol Ther 2020;8:67–80.

  3. Singh S., et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol 2016;3:43–53.

  4. NET - Was nun? Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. Available at: https://www.netzwerk-net.de/net-was-nun/. Accessed April 10, 2024.

  5. Jablotschkin M., et al. Benefits and challenges of cancer peer support groups: A systematic review of qualitative studies. Eur J Cancer Care (Engl) 2022;31:e13700.

  6. Cancer self-help and support groups. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups. Accessed April 10, 2024.

  7. Counseling. ASCOs Patient Information Website – Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/finding-social-support-and-information/counseling. Accessed April 11, 2024.

  8. Blasco T., et al. Patients’ Desire for Psychological Support When Receiving a Cancer Diagnostic. Int J Environ Res Public Health 2022;19:14474.

  9. Psychosoziale Krebsberatungsstellen. Available at: https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/psychosoziale-krebsberatungsstellen/. Accessed April 11, 2024.

  10. Counselling - Neuroendocrine Cancer UK. 2019. Available at: https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/supporting-you/counselling/. Accessed April 11, 2024.

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