Qué preguntas hacer
Usted tiene derecho a saber todo lo que desee sobre su enfermedad o su pronóstico, al igual que tiene derecho a conocer la estrategia terapéutica global, lo que incluye las opciones de tratamiento de las que dispondrá al principio, así como las opciones siguientes si los tratamientos iniciales no logran estabilizar su enfermedad.
Antes de la cita, anote las preguntas que desea hacer. Si no entiende alguna respuesta o explicación, no tenga reparos en pedir que se la repitan o que la reformulen. Quizás sea buena idea que acuda a la cita en compañía de un familiar o una persona cercana, para que puedan dilucidar juntos las explicaciones y para que esa persona le pueda proporcionar apoyo emocional. A continuación, le sugerimos algunas preguntas que puede hacer:
Preguntas generales
¿Qué tipo de TNE tengo?
¿Dónde está localizado el tumor? ¿Se ha extendido a otras partes del cuerpo? ¿Hay probabilidades de que se extienda?
¿Es probable que el TNE esté causado por factores genéticos? ¿Hay riesgo de que otros familiares padezcan un TNE?
¿Es usted especialista en TNE? ¿Cuántos pacientes con TNE trata usted al año?
¿Qué especialistas trabajarán en mi caso?
¿Participa usted en algún equipo de TNE multidisciplinar o tiene acceso a alguno? ¿Me podría recomendar algún centro especializado en TNE cercano?
Pruebas y estadificación
¿Algún patólogo con experiencia en TNE ha hecho un estudio histológico de mi tumor?
¿Qué pruebas me tienen que hacer?
¿Qué grado y qué estadio tiene mi TNE? ¿Eso qué significa?
Si tenemos en cuenta el grado y el estadio de mi tumor, ¿qué pronóstico tengo?
Abordaje y tratamiento
¿Qué tratamientos, o qué combinación de tratamientos, me recomienda? ¿Por qué?
¿Cuál es el calendario previsto de mi plan de tratamiento? ¿Tengo que empezar con el tratamiento de inmediato?
¿En qué consistirá el tratamiento y cuáles son los posibles efectos secundarios?
¿Con qué frecuencia necesito ese tratamiento?
¿Me van a ingresar o puedo recibir el tratamiento en casa?
¿Qué cosas debo evitar mientras recibo ese tratamiento? ¿Y después del tratamiento?
¿Podré trabajar, hacer ejercicio y las actividades que hago habitualmente?
¿Ese tratamiento sirve para tratar los síntomas de mi TNE?
Estudios clínicos
¿Hay algún estudio clínico en curso aplicable a mi TNE?
¿Cuáles son los beneficios y los riesgos de participar en ese estudio clínico?
¿Qué seguimiento se me hará durante mi participación en el estudio clínico?
¿Cuáles serían mis responsabilidades durante el estudio clínico?
Asistencia
¿Con qué asistencia cuento? ¿Y mi familia?
¿Tengo acceso a algún tipo de asistencia psicológica o de salud mental?
¿A quién puedo llamar si tengo alguna pregunta o duda fuera del horario habitual?
¿Conoce usted algún grupo de apoyo o algún recurso para pacientes con TNE?