Welche Fragen sollte ich stellen?
Sie haben das Recht, umfassend über Ihren Zustand und Ihre Prognose informiert zu werden. Ebenfalls haben Sie das Recht, über die gesamte Behandlungsstrategie aufgeklärt zu werden – von den anfänglichen Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu weiteren Optionen, falls die anfänglichen Behandlungen nicht zur Stabilisierung Ihrer Krankheit führen.
Am besten notieren Sie sich vor dem Termin alle Fragen, die Sie stellen wollen. Scheuen Sie sich nicht, nachzufragen, wenn Sie eine Antwort oder Erklärung nicht verstehen. In vielen Fällen kann es sinnvoll sein, eine Begleitperson, der Sie vertrauen, zu dem Termin mitzunehmen. Diese kann Ihnen nicht nur helfen, die Erläuterungen der Ärzt:innen zu verstehen, sondern auch emotionale Unterstützung leisten. Nachstehend haben wir eine Liste von Fragen zusammengestellt, die Sie möglicherweise stellen könnten:
Allgemeine Fragen
Welche Art von NET habe ich?
Wo befindet sich der Tumor? Hat er in andere Bereiche des Körpers gestreut? Muss ich damit rechnen, dass er streuen wird?
Ist davon auszugehen, dass mein NET genetisch bedingt ist? Besteht das Risiko, dass bei anderen Mitgliedern meiner Familie ein NET auftritt?
Sind Sie auf die Behandlung von NET-Patient:innen spezialisiert? Wie viele Patient:innen mit NET behandeln Sie jährlich?
Welche Spezialist:innen werden an meinem Behandlungsplan beteiligt sein?
Arbeiten Sie mit einem multidisziplinären NET-Team zusammen? Können Sie ein spezialisiertes Zentrum für die Behandlung von NET in dieser Region empfehlen?
Untersuchungen/Staging
Wurde mein Tumor von einem/einer auf NET spezialisierten Patholog:in histologisch untersucht?
Welche Untersuchungen müssen durchgeführt werden?
Welchen Grad und welches Stadium hat mein NET? Was bedeutet das?
Welche Prognose stellen Sie auf der Basis dieser Klassifizierung?
Umgang mit der Krankheit/Behandlung
Welche Behandlung, bzw. welche Kombination von Behandlungen empfehlen Sie? Warum?
Wie sieht die Zeitplanung für meine Behandlung aus? Muss ich die Behandlung sofort aufnehmen?
Wie sieht der konkrete Behandlungsverlauf aus und mit welchen potenziellen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Wie häufig muss diese Behandlung durchgeführt werden?
Findet die Behandlung stationär statt oder kann ich sie zu Hause durchführen?
Welche Lebensmittel und Aktivitäten sollte ich während der Behandlung meiden? Und nach der Behandlung?
Kann ich arbeiten, Sport machen und meinen normalen Alltagsaktivitäten nachgehen?
Zielt diese Behandlung auf die Symptome meines NET ab?
Klinische Prüfungen
Gibt es laufende klinische Prüfungen, die für meine Erkrankung relevant sind?
Welcher Nutzen und welche Risiken sind mit der Teilnahme an der erwähnten klinischen Prüfung verbunden?
Mit welchen Maßnahmen wird meine Gesundheit im Rahmen der Teilnahme an der klinischen Prüfung überwacht?
Welche Verpflichtungen habe ich bei der Teilnahme an einer klinischen Prüfung?
Unterstützung
Welche Unterstützung wird für mich bereitgestellt? Und für meine Familie?
Habe ich Anspruch auf psychologische oder psychiatrische Beratung?
Wen kann ich außerhalb der normalen Geschäftszeiten anrufen, wenn ich Fragen oder sonstige Anliegen habe?
Können Sie mir Selbsthilfegruppen oder Ressourcen für NET-Patient:innen empfehlen?