Eine Person mit NET-Diagnose betreuen

Was bedeutet es, eine Person mit einer neuroendokrinen Krebserkrankung zu betreuen?

Die Auswirkungen von Krebserkrankungen wie neuroendokrinen Tumoren (NET) gehen in der Regel über die Patientin/den Patienten hinaus und betreffen auch
Ehe- oder Lebenspartner:innen, Familienmitglieder und Freund:innen, die den schwierigen Weg der/des Betroffenen mit ihr/ihm gemeinsam gehen.¹

Wenn bei einer Ihnen nahestehenden Person NET diagnostiziert wurde, kann es unglaublich schwer sein, eine solch schwerwiegende Diagnose zu akzeptieren und mitanzusehen, wie diese Person leidet. Möglicherweise fühlen Sie sich völlig unvorbereitet im Hinblick darauf, wie sich die Erkrankung auf Sie und die Ihnen nahestehende Person auswirken wird – sowohl körperlich als auch emotional.^2,3 Wenn Sie sich jedoch so gut wie möglich über die Erkrankung und die zu erwartenden Entwicklungen informieren, können Sie Ihre Unsicherheit abbauen und sich wohler fühlen. Je mehr Sie wissen, desto besser sind Sie auf die bevorstehenden Stadien der Erkrankung vorbereitet.

Die Pflege einer Person mit NET kann viel Zeit und Energie erfordern. Möglicherweise müssen Sie viele verschiedene Rollen und Aufgaben gleichzeitig bewältigen. Dies lässt die Betreuung einer Person mit NET zu einer körperlichen, emotionalen, sozialen und finanziellen Herausforderung werden.² Sie werden möglicherweise mit vielen unerwarteten Hindernissen oder Situationen konfrontiert, an die Sie zuvor nie gedacht haben und die Ihnen das Gefühl geben können, sich auf einer emotionalen Achterbahnfahrt zu befinden. Angesichts all dieser neuen, intensiven und unvorhersehbaren Gefühle und Verantwortlichkeiten sind Gefühle von Überforderung und Stress völlig normal.² Sie sind jedoch nicht allein: Andere Menschen, die eine Person mit Krebs betreuen, teilen diese Gefühle, und es ist absolut nichts Ungewöhnliches, sowohl positive als auch negative Emotionen zu empfinden. Der Versuch, diese Gefühle anzuerkennen und zu akzeptieren, kann Ihnen helfen, mit der Situation umzugehen. Es kann auch hilfreich sein, Ihre Gefühle mit anderen, die Sie unterstützen können, zu teilen.⁴

Wie kann ich einer mir nahestehenden Person helfen, bei der NET diagnostiziert wurde?

Die Unterstützung durch Familie und Freund:innen kann die Lebensqualität von Krebspatient:innen erheblich verbessern.⁵ Eine solche Unterstützung kann viele Formen annehmen – sei es Hilfe bei den täglichen Verrichtungen oder emotionale Unterstützung.

Hier werden einige Möglichkeiten beschrieben, wie Sie Betroffene mit neuroendokrinen Tumoren unterstützen können:

Denken Sie daran, dass jeder Mensch anders ist und daher die Bedürfnisse und der Umfang der Unterstützung, die die Ihnen nahestehende Person benötigt, individuell sind und sich im Laufe der Erkrankung ändern können. Je nach Krankheitsstadium, körperlicher und emotionaler Verfassung oder vor, während oder nach der Behandlung kann die Ihnen nahestehende Person möglicherweise noch viele Dinge selbst erledigen oder hat sofort einen großen Hilfebedarf.

Ermutigen Sie die Ihnen nahestehende Person, so lange wie möglich unabhängig zu bleiben. Versuchen Sie außerdem, ihr das Gefühl zu geben, dass sie noch Kontrolle über ihr Leben hat – es ist schwierig, Hilfe anzunehmen, wenn man das Gefühl der Unabhängigkeit verloren hat.

Wo finde ich die Informationen, die ich zum Verständnis der Erkrankung benötige?

Um die Ihnen nahestehende Person bestmöglich unterstützen zu können, ist es wichtig, sich so gut wie möglich zu informieren. Es gibt viele Themen, über die Sie sich informieren können, beispielsweise die Erkrankung selbst, Behandlungsmöglichkeiten und Nebenwirkungen der Behandlung, den Krankheitsverlauf und vieles mehr. Weitere wichtige Themen sind die emotionalen Auswirkungen einer NET-Diagnose, psychologische Therapieoptionen und kommunale Dienste/Ressourcen.

Wenn die Ihnen nahestehende Person damit einverstanden ist, dass Sie sie zu ihren Arztterminen begleiten, ist dies eine gute Möglichkeit, sich über neuroendokrinen Krebs zu informieren. Bei diesen Terminen können Sie dem Krebsbehandlungsteam konkrete Fragen stellen.

Das Lesen von Broschüren und Informationsblättern oder Online-Recherchen können ebenfalls hilfreich sein. Seien Sie jedoch bei der Nutzung des Internets vorsichtig, welchen Quellen Sie vertrauen. Nutzen Sie die Dienste von Patientenverbänden oder informieren Sie sich auf myNETjourney.com, um vertrauenswürdige Informationen zu erhalten.

Eine weitere Möglichkeit, sich über NET zu informieren, ist es, sich einer Selbsthilfegruppe für Angehörige und Freund:innen von Krebspatient:innen anzuschließen. Die Unterstützung durch Gleichgesinnte und Gespräche mit Menschen in einer ähnlichen Situation können sehr beruhigend sein und Ihnen das Gefühl geben, nicht allein zu sein. Fragen Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt nach lokalen NET-Selbsthilfegruppen oder Verbänden für Familienangehörige und Freund:innen in Ihrer Nähe oder besuchen Sie myNETjourney.com für weitere Informationen.

Insgesamt kann es Ihnen helfen, die Ihnen nahestehende Person besser zu unterstützen, wenn Sie gut informiert sind. Dies gilt insbesondere dann, wenn sie sich überfordert fühlt. Denken Sie jedoch daran, dass es wichtig ist, regelmäßig einen sachkundigen Gesundheitsdienstleister zu konsultieren und mit ihm zu sprechen, um sicherzustellen, dass die von Ihnen gesammelten Informationen mit der spezifischen Diagnose und dem Behandlungsplan für die Ihnen nahestehende Person übereinstimmen.

Was kann ich tun, wenn die mir nahestehende Person Probleme damit hat, Hilfe anzunehmen?

Manche Menschen lehnen Hilfe ab oder finden es schwierig, Hilfe anzunehmen, weil sie sich in der Erkenntnis, nicht mehr so viel wie früher tun zu können, hilflos, frustriert oder von anderen abhängig fühlen.

Versuchen Sie, die Entscheidung zu respektieren und nicht persönlich zu nehmen, aber lassen Sie die/den Betroffene:n wissen, dass Sie für sie/ihn da sind, falls sie/er ihre/seine Meinung ändert.

Manchmal kann es hilfreich sein, der/dem Betroffenen Zeit zu geben, die Diagnose zu akzeptieren und sich an die Veränderungen anzupassen. Sie können Ihre Hilfe für die Zukunft anbieten oder verschiedene Optionen vorschlagen und die/den Betroffene:n entscheiden lassen, welche Hilfe sie/er zu welchem Zeitpunkt benötigt.

Im Allgemeinen kann es für die Ihnen nahestehende Person einfacher sein, Unterstützung anzunehmen, wenn Sie Veränderungen langsam einführen, sie so lange wie möglich zur Selbstständigkeit ermutigen und ihr versichern, dass sie weiterhin eine aktive Rolle bei Entscheidungen zur Betreuung spielen wird.

Wie könnte sich meine Rolle im Laufe der Zeit verändern?

Mit fortschreitender Erkrankung kann es sein, dass die Ihnen nahestehende Person nicht mehr in der Lage ist, Dinge zu tun, die sie früher konnte, und mit der Zeit immer mehr auf Ihre Hilfe angewiesen ist. Infolgedessen können sich Ihre Rolle und die Art und Weise, wie Sie diese Person unterstützen, ändern und möglicherweise mehr Zeit, Energie und emotionale Ressourcen in Anspruch nehmen.

Es ist ganz normal, sich in dieser Situation verwirrt und überfordert zu fühlen. Sie sollten also versuchen, sich keine Sorgen zu machen. Viele Menschen, die eine Krebspatientin/einen Krebspatienten betreuen, sagen, dass sie sich mit der Zeit an die neue Situation und ihre neuen Aufgaben gewöhnt haben.

Es ist wichtig, offen und ehrlich mit der Ihnen nahestehenden Person zu sein, um sicherzustellen, dass ihre/seine und Ihre Bedürfnisse in Einklang gebracht werden. Zögern Sie nicht, externe Hilfe für die Betreuung der Ihnen nahestehenden Person in Anspruch zu nehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie der Aufgabe alleine nicht gewachsen sind.

Weitere Informationen für Familienangehörige und Freund:innen finden Sie auf myNETjourney.com

Wenn Sie weitere Informationen wünschen, sehen Sie sich das informative Webinar „Wenn eine Ihnen nahestehende Person an neuroendokrinem Krebs erkrankt ist“ mit Catherine Bouvier, Pflegefachkraft und CEO von Neuroendocrine Cancer UK (NCUK), an oder erfahren Sie in in unserem Webinar für Familien und Freund:innen, wie andere Menschen mit der NET-Diagnose der Ihnen nahestehenden Personen umgehen.

Literatur

1. Akechi T., et al. Psychological distress experienced by families of cancer patients: preliminary findings from psychiatric consultation of a Cancer Center Hospital. Jpn J Clin Oncol 2006;36:329–332.

2. Sun V., et al. Caring for the informal cancer caregiver. Curr Opin Support Palliat Care 2019;13:238–242.

3. Berry LL., et al. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. J Oncol Pract 2017;13:35–41.

4. Caring for the Caregiver. National Cancer Institute (NCI). 2019. Available at: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/caring-for-the-caregiver. Accessed May 23, 2024.

5. Pasek M., et al. Model of Social Support for Patients Treated for Cancer. Cancers 2021;13:4786.