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Wo finde ich Unterstützung

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Bei ernsten Erkrankungen wie Krebs leidet oft auch die emotionale Gesundheit.1,2

Der Weg zur Diagnose kann lang und frustrierend sein, besonders bei NET,3 und viele Menschen bleiben mit Ängsten, Sorgen, Unsicherheiten und dem Gefühl der Machtlosigkeit zurück, wenn ihnen klar wird, dass sie es mit einer lebensverändernden Erkrankung zu tun haben.1,2

Wenn der emotionale Druck zu groß wird, sollten Sie sich nicht schämen zuzugeben, dass es Ihnen zu viel wird. Es ist okay, um Hilfe und Unterstützung zu bitten und über seine Gefühle, Bedürfnisse und Sorgen zu sprechen. Es stehen zahlreiche hilfreiche Ressourcen zur Verfügung.

Hilfe von Angehörigen und anderen Vertrauenspersonen

Es ist nicht immer einfach, um Hilfe zu bitten, aber es lohnt, sich die Redewendung „geteiltes Leid ist halbes Leid“ zu Herzen zu nehmen und endlich die Unterstützung zu erhalten, die man braucht. Dies kann eine Erleichterung sein und einen großen Unterschied machen.

Ihren Angehörigen und anderen Vertrauenspersonen anzuvertrauen, was Sie durchmachen – in freudigen wie in bedrückenden Zeiten – kann Ihre Stimmung heben und es anderen ermöglichen, Ihnen die Hilfe zukommen zu lassen, von der sie andernfalls möglicherweise gar nicht gewusst hätten, dass Sie sie brauchen. Ihre Angehörigen können Ihnen durch schwere Zeiten der Erkrankung, OPs oder Therapien hindurchhelfen, indem sie Ihnen emotionale und praktische Unterstützung sowie ein offenes Ohr bieten.

Zwar ist all dies kein Ersatz für eine professionelle Therapie, aber die Kraft zu finden, Ihre Schwierigkeiten mit Ihnen nahestehenden Personen zu teilen, kann ein wichtiger Schritt sein. Denn andere können Ihnen helfen, die Dinge aus anderer Perspektive zu betrachten, und Ihnen zeigen, dass Sie nicht alleine sind.

Wenn Sie bereits wissen, dass ein Gespräch mit Angehörigen für Sie schwierig werden könnte, kann es helfen, im Vorfeld folgende Punkte zu berücksichtigen:

  • Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, Ihre Gefühle und Gedanken zu notieren und sich klar zu werden, was Sie sagen möchten.

  • Überlegen Sie, bei wem es Ihnen am leichtesten fallen würde, über Ihre Gefühle zu sprechen, und wer am besten reagieren und Sie am besten unterstützen würde.

  • Wählen Sie eine Umgebung, in der es Ihnen leichtfällt, sich zu öffnen.

  • Gehen Sie behutsam mit sich um. Es ist ganz normal, sich vor und bei derartigen Gesprächen nervös und unsicher zu fühlen. Aber gehen Sie einen Moment in sich und seien Sie stolz, dass Sie diesen wichtigen Schritt zur Förderung Ihres Wohlbefindens gehen.

Teilnahme an einer Patientenselbsthilfegruppe

Wenn Sie sich mit anderen austauschen wollen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann es sich lohnen, über den Beitritt zu einer Patientenselbsthilfegruppe nachzudenken.

Patientenselbsthilfegruppen treffen sich regelmäßig, um Erkenntnisse, Wissen und Erfahrungen auszutauschen und sich untereinander emotional und praktisch zu unterstützen.4

Manche Selbsthilfegruppen stehen Menschen mit jeder Art von Krebs offen, andere richten sich speziell an Menschen mit einer bestimmten Art von Krebs, wie z. B. NET.

Unterstützung von Menschen, die wirklich verstehen, was Sie durchmachen, wird als „kollegiale Unterstützung“ oder „Peer Support“ bezeichnet. Dies kann in schwierigen Zeiten eine große Hilfe sein – sei es unmittelbar nach Ihrer Diagnose oder im Verlauf der Erkrankung.

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann unterschiedliche Vorteile haben, z. B.:5,6

  • Unterstützung durch Informationen: Erhalt von Empfehlungen und Informationen über die Erkrankung und die Therapiemethoden

  • Erfahrungsaustausch: Austausch persönlicher Erfahrungen in einer Umgebung des Vertrauens und Einblick in den Erkrankungsverlauf anderer Patienten

  • Lernen von anderen: Die Identifikation mit anderen Mitgliedern der Gruppe kann helfen, von deren Erfahrungen zu lernen, z. B. im Hinblick auf den Umgang mit der Therapie oder das Umsetzen neuer Alltagsabläufe, das Setzen realistischer Erwartungen und das Verringern von Unsicherheiten

  • Hilfe für andere: Indem sie anderen helfen und eigene Erfahrungen weitergeben, fühlen die Mitglieder der Gruppe sich nützlich und gebraucht

  • Humor: Humor als Bewältigungsstrategie kann Gefühle von Bedrängnis lindern und dabei helfen, über unangenehme Dinge zu sprechen

  • Gemeinschaftsgefühl: Die Treffen können das Gefühl der Isolation mindern

  • Neue Freunde: Leute zu treffen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, fördert Kontakte zwischen Betroffenen

Wenn Sie eine geeignete Selbsthilfegruppe suchen, werfen Sie einen Blick auf unsere Seite zu Patientenverbänden, die auch eine detaillierte Übersicht und Links zu internationalen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen enthält. Abgesehen davon haben viele Selbsthilfegruppen eigene Websites oder sind in sozialen Medien vertreten, wo sie durch einfache Online-Suche gefunden werden können. Es kann sich auch lohnen, Ihr Behandlungsteam oder die Mitarbeiter:innen des Krankenhauses zu fragen, ob sie Ihnen eine geeignete Gruppe empfehlen können.

Da es nicht in jedem Gebiet immer eine spezielle Selbsthilfegruppe gibt, die sich persönlich trifft, bieten manche Organisationen Telefon- oder Online-Gruppen an, wogegen andere auf eine Mischung aus persönlichen Treffen und Online-Treffen setzen. Eine andere Möglichkeit ist es, sich freiwillig zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu melden, um anderen Betroffenen in Ihrem Gebiet zu helfen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden.

Professionelle Beratung oder psychologische Unterstützung

Es ist ganz normal, dass Sie beim Erhalt der Diagnose oder dem Leben mit einem NET unterschiedlichste Gefühle wie Stress, Wut oder Traurigkeit durchleben. Sollten Sie jedoch bemerken, dass diese Gefühle dauerhaft sind oder beginnen, Ihren Alltag zu beeinträchtigen, kann psychologische/psycho-onkologische Unterstützung oder professionelle Beratung helfen, Ihre Gefühle und Reaktionen zu verstehen und die auftretenden Herausforderungen zu bewältigen.7

Studien haben gezeigt, dass Beratung durch Psycholog:innen, professionell geschulte Therapeut:innen oder Sozialarbeiter:innen Angstzustände, Depressionen oder allgemeine Bedrängnis bei Krebspatient:innen wirksam lindern kann.8 Außerdem können Gespräche mit Therapeut:innen Ihnen helfen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln, die es Ihnen ermöglichen, die Vielschichtigkeit einer NET-Diagnose zu durchdringen, sodass Sie sich weniger überrollt fühlen und wieder ein Gefühl der Kontrolle bekommen.7 Und es besteht darüber hinaus u. U. die Möglichkeit, effektive Methoden für den Umgang mit Symptomen und Nebenwirkungen sowie Strategien für den Umgang mit Zukunftsängsten und -unsicherheiten zu erlernen.7

Die Psycholog:innen und Therapeut:innen sind geschult, Sie beim Umgang mit schwierigen Situationen zu unterstützen; sie bieten eine objektive Sichtweise und einen sicheren Raum, in dem Sie vertraulich über Ihre Sorgen sprechen können.7Je nach Ihrer Situation und Ihren Bedürfnissen erkennen Sie die Vorteile einer solchen Therapie möglicherweise schon nach wenigen Sitzungen.7

Es ist ungeheuer wichtig, den richtigen Therapeuten/die richtige Therapeutin zu finden, der/die Sie auf Ihrem Weg begleitet. Zu Beginn lohnt es sich eventuell, die entsprechenden Dienste zu überprüfen, die in Ihrem Krankenhaus oder Krebszentrum verfügbar sind.7 Eine weitere Option ist es, Ihren Arzt/Ihre Ärztin, das Pflegepersonal oder andere Mitglieder Ihres Behandlungsteams um eine Empfehlung oder Überweisung zu bitten. Diese sind möglicherweise in der Lage, Kontakte zu Therapeut:innen in Ihrer Umgebung herzustellen, die auf die Arbeit mit Patient:innen in ähnlichen Situationen wie der Ihren spezialisiert sind.7 Es lohnt sich auch, bei Ihrer Krankenkasse nachzufragen, ob diese eine Liste von Therapeut:innen bereitstellen kann, die durch Ihre Krankenversicherung abgedeckt sind.7 Und falls Sie Mitglied einer Selbsthilfegruppe sind, können Sie andere Mitglieder ausgehend von deren Erfahrungen um Empfehlungen bitten.7 Zudem können Sie online nach Krebsverbänden suchen, die oft Therapeut:innen empfehlen und möglicherweise sogar bis zu einem gewissen Grad kostenlose Beratung per Telefon oder Online-Plattformen bieten.7,9,10

Es gibt keine Einheitsmethode für alle

Denken Sie immer daran: Verschiedene Methoden eignen sich für verschiedene Menschen – es gibt nicht die eine Art von Unterstützung, die für alle geeignet ist. Wenn Sie erkennen, dass eine bestimmte Art von Unterstützung für Sie nicht funktioniert, ist es vollkommen in Ordnung, damit aufzuhören und etwas Neues zu probieren. Zögern Sie nicht, sich an uns zu wenden, um diejenige Unterstützung zu finden, die zu Ihnen passt. Sie müssen diesen Weg nicht alleine gehen!

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Patientenverbände (PAGs)

Quellenangaben

  1. Song L., et al. Psychological distress and resilience in patients with gastroenteropancreatic neuroendocrine tumor. Front Endocrinol 2022;13:947998.

  2. Khan MS., et al. Patient Survey of the Physical, Emotional, and Informational Challenges for Patients Living with Neuroendocrine Tumors. Oncol Ther 2020;8:67–80.

  3. Singh S., et al. Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. J Glob Oncol 2016;3:43–53.

  4. NET - Was nun? Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. Available at: https://www.netzwerk-net.de/net-was-nun/. Accessed April 10, 2024.

  5. Jablotschkin M., et al. Benefits and challenges of cancer peer support groups: A systematic review of qualitative studies. Eur J Cancer Care (Engl) 2022;31:e13700.

  6. Cancer self-help and support groups. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups. Accessed April 10, 2024.

  7. Counseling. ASCOs Patient Information Website – Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/finding-social-support-and-information/counseling. Accessed April 11, 2024.

  8. Blasco T., et al. Patients’ Desire for Psychological Support When Receiving a Cancer Diagnostic. Int J Environ Res Public Health 2022;19:14474.

  9. Psychosoziale Krebsberatungsstellen. Available at: https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/psychosoziale-krebsberatungsstellen/. Accessed April 11, 2024.

  10. Counselling - Neuroendocrine Cancer UK. 2019. Available at: https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/supporting-you/counselling/. Accessed April 11, 2024.

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