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Patientenverbände (PAGs)

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Informieren Sie sich über Selbsthilfegruppen und Patientenverbände für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren

Entdecken Sie seriöse NET-Patientenverbände, die Sie mit Ressourcen, emotionaler Unterstützung und Beratung auf jedem Schritt Ihres Wegs mit NET begleiten.

Der Umgang mit einer neuroendokrinen Krebserkrankung kann schier erdrückend sein, aber Sie können sich Hilfe holen

Die Diagnose eines neuroendokrinen Tumors bringt oft Unsicherheiten, Fragen und emotionale Herausforderungen mit sich. Darum kann es Ihren Weg ganz erheblich beeinflussen, wenn Sie sich an die richtigen Selbsthilfegruppen für Menschen mit neuroendokrinen Krebserkrankungen wenden. Wenn Sie selbst die Diagnose eines neuroendokrinen Tumors (NET) erhalten haben oder eine nahestehende Person mit NET unterstützen, sind Sie nicht allein.

Auf dieser Seite stellen wir Ihnen seröse Patientenverbände vor, die die NET-Community unterstützen und Ressourcen für NET-Patient:innen bereitstellen.

Knüpfen Sie Kontakte zu NET-Patientenverbänden und ‑Selbsthilfegruppen

Was finden Sie auf dieser Seite?

  • Informationen zu den Zielen von Patientenverbänden, zu deren Hilfsangeboten und zu der Unterstützung, die sie Ihnen geben können

  • Direkte Links zu seriösen NET-Patientenverbänden und ‑Selbsthilfegruppen

Verlässliche Unterstützung durch Patientenverbände

Diese Seite soll Ihnen Informationen und Links zu seriösen Patientenverbänden bieten, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, die NET-Community zu unterstützen und zu bestärken.

 

Für wen ist diese Seite gedacht?

Diese Seite richtet sich an

  • Menschen, bei denen gerade erst ein NET diagnostiziert wurde

  • Menschen, die sich in Behandlung befinden

  • Angehörige und andere Vertrauenspersonen, die Unterstützung suchen

  • Alle, die emotionale oder praktische Unterstützung bei einem NET suchen

  • Menschen, die sich für seriöse Patientenverbände interessieren

 

Infos und Fakten zu Patientenverbänden: Unverzichtbare Unterstützung für die
NET-Community

Patientenverbände sind Organisationen, die Patient:innen, die mit bestimmten Erkrankungen leben, sowie deren Angehörige vertreten und auf unterschiedliche Weise unterstützen. Sie stehen für die Bedürfnisse und Prioritäten der Patient:innen ein, vertreten deren Sichtweise und Interessen und dienen hinsichtlich der Erkrankung als vertrauenswürdige Expert:innen. Patientenverbände bieten auch ein Forum zur Kontaktaufnahme mit anderen, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind, und tragen erheblich dazu bei, das Bewusstsein für die Erkrankungen zu schärfen.

Patientenverbände unterstützen NET-Patient:innen in den verschiedensten Lebenslagen – von Ressourcen für den Umgang mit der Diagnose eines neuroendokrinen Tumors über Tipps für die Suche nach Fachärzt:innen für neuroendokrine Tumoren bis hin zu Informationen über finanzielle Hilfen für NET-Patient:innen, die Rechte von Patient:innen mit neuroendokrinen Tumoren oder den Zugang zu klinischen Studien zu NET. Sie helfen auch bei der Suche nach emotionaler Unterstützung nach der NET-Diagnose und beim Arbeitsalltag während der Behandlung des neuroendokrinen Tumors. Diese Gruppen leisten auf jedem Schritt des Wegs wichtige Unterstützung bei neuroendokrinen Tumoren – für Patient:innen, Angehörige und andere Vertrauenspersonen gleichermaßen.

Patientenverbände können sich in Struktur und Größe stark unterscheiden. Manche sind kleine, von Freiwilligen geführte Organisationen, andere riesige, professionelle karitative Vereine – was die Vielfalt innerhalb der Patientenorganisationen zeigt.

Informieren Sie sich über NET-Patientenverbände

Knüpfen Sie Kontakte zu Patientenverbänden, die Ihre Herausforderungen verstehen und Ihnen die Ressourcen bieten, die Sie brauchen.

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Die International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) ist eine Dachorganisation, in der sich 33 Patientenverbände und Forschungsgruppen weltweit zusammengeschlossen haben, um Menschen mit NET sowie deren Angehörige und Vertrauenspersonen zu unterstützen.

Weitere Informationen finden Sie unter https://incalliance.org/.

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Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. ist die größte Patientenorganisation für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren und deren Angehörige in den deutschsprachigen Ländern und eine der größten NET-Patientenorganisationen in Europa.

Weitere Informationen finden Sie unter https://www.netzwerk-net.de/.

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NeuroEndocrine Cancer Australia (NECA) wurde 2009 gegründet und ist eine australische gemeinnützige medizinische Einrichtung mit dem Schwerpunkt NET.

Weitere Informationen finden Sie unter https://neuroendocrine.org.au/.

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Neuroendocrine Cancer UK ist eine gemeinnützige Organisation, die Menschen mit neuroendokrinen Krebserkrankungen und deren Angehörige unterstützt und diesen beim Umgang mit den körperlichen und mentalen Belastungen durch die Erkrankung hilft.

Weitere Informationen finden Sie unter https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/.

Über myNETjourney.com

myNETJourney.com ist eine verlässliche Ressource für Patient:innen und deren Angehörige, die von neuroendokrinen Tumoren (NET) betroffen sind. Wir möchten Ihnen leicht verständliche Informationen, Patientengeschichten und fachkundige Beratung an die Hand geben, die Ihnen helfen sollen, den Alltag mit einer NET-Diagnose zu meistern.

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