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Más información

Asociaciones de pacientes

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Encuentre orientación sobre tumores neuroendocrinos y asociaciones de pacientes

Descubra asociaciones consolidadas de pacientes con TNE que ofrecen recursos, apoyo emocional y orientación en cada una de las etapas del proceso oncológico con un TNE.

Afrontar un cáncer neuroendocrino puede resultar abrumador, pero tiene ayuda
a su disposición

Con frecuencia, el diagnóstico de un tumor neuroendocrino conlleva incertidumbre, dudas
y retos emocionales. Por eso, dar con las asociaciones de pacientes con cáncer neuroendocrino adecuadas puede marcar una gran diferencia en su experiencia asistencial. Tanto si ha sido usted a quien le han diagnosticado un tumor neuroendocrino como si quiere apoyar a alguien cercano que lo padece, sepa que hay personas dispuestas a acompañarle.

En esta página le presentamos a asociaciones reputadas de pacientes que representan a la comunidad de TNE y ofrecen recursos para pacientes con esta enfermedad.

Contacte con grupos de apoyo y asociaciones de pacientes con TNE

Qué le ofrece esta página:

  • Conocer la finalidad de las asociaciones de pacientes, sus servicios y la asistencia que ofrecen

  • Buscar enlaces directos a grupos de apoyo y asociaciones respetables de pacientes con TNE

Asistencia de confianza ofrecida por asociaciones de pacientes

En esta página, encontrará información y enlaces a importantes asociaciones de pacientes dedicadas a orientar y empoderar a la comunidad de pacientes con TNE.

 

A quién va dirigida

Público destinatario de esta página:

  • Pacientes a los que les acaban de diagnosticar un TNE

  • Pacientes en tratamiento

  • Familiares y amigos que buscan orientación

  • Cualquier persona que busque apoyo emocional o práctico sobre los TNE

  • Quienes busquen recursos fiables de asociaciones de pacientes

 

Las asociaciones de pacientes: un apoyo vital para la comunidad de pacientes con TNE

Las asociaciones de pacientes son organizaciones constituidas con el propósito de representar y apoyar a los pacientes con una enfermedad concreta y a sus familias. Realizan esta labor de diversas formas: visibilizando las necesidades y las prioridades de
los pacientes, representando su visión y sus intereses y actuando como eminentes expertos en la enfermedad. Además, las asociaciones de pacientes sirven de punto de encuentro entre personas que se enfrentan a problemas similares y contribuyen enormemente a la sensibilización sobre la enfermedad.

Las asociaciones de pacientes apoyan a los pacientes con TNE con una gran variedad de herramientas: desde recursos para afrontar el diagnóstico de un tumor neuroendocrino y orientación sobre cómo localizar a un especialista en tumores neuroendocrinos hasta apoyo económico a los pacientes con TNE, información sobre los derechos de estos pacientes o asesoramiento acerca del acceso a estudios clínicos sobre TNE. También pueden ayudarles a encontrar apoyo emocional después de un diagnóstico de TNE y a compaginar el trabajo con el tratamiento oncológico. Tanto si es usted paciente como si es alguien de su círculo cercano en busca de información, estas asociaciones ofrecen un apoyo esencial en todas las etapas del proceso asistencial.

Hay asociaciones de pacientes de estructura y tamaño muy diferentes —desde grupos pequeños gestionados por voluntarios hasta organizaciones benéficas profesionales a gran escala—, lo que da buena cuenta de la diversidad de estas entidades.

Conozca las asociaciones de pacientes con TNE

Encuentre asociaciones de pacientes que entienden por lo que está pasando y que ofrecen los recursos que usted necesita.

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La Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA) es una organización paraguas que representa a 33 asociaciones de pacientes y grupos de investigación de todo el mundo que defienden los intereses de los pacientes con TNE y de sus familiares y sus amigos.

Para obtener más información, visite el sitio web https://incalliance.org/.

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Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. es la mayor asociación de pacientes de los países germanoparlantes dirigida a personas con tumores neuroendocrinos y sus familias y una de las mayores asociaciones de pacientes con TNE de Europa.

Para obtener más información, visite el sitio web https://www.netzwerk-net.de/.

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NeuroEndocrine Cancer Australia (NECA) es una organización médica australiana sin ánimo de lucro fundada en 2009, cuya labor se centra en los TNE.

Para obtener más información, visite el sitio web https://neuroendocrine.org.au/.

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Neuroendocrine Cancer UK es una organización benéfica dedicada a apoyar a pacientes y familiares afectados por un cáncer neuroendocrino y a ayudarlos a sobrellevar la carga física y psicológica de la enfermedad.

Para obtener más información, visite el sitio web https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/.

Acerca de myNETjourney.com

myNETJourney.com es un recurso de confianza dedicado a empoderar a los pacientes
y las familias afectadas por un tumor neuroendocrino (TNE), poniendo a su disposición información de fácil lectura, testimonios de pacientes y orientaciones avaladas por expertos que les permitan afrontar la vida con un diagnóstico de TNE.

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