Las asociaciones de pacientes son organizaciones que se constituyen con el propósito de representar y apoyar de diversas formas a los pacientes con una enfermedad concreta y a sus familias. Ponen en valor las necesidades y las prioridades de los pacientes, representan sus puntos de vista y sus intereses y actúan como expertos de confianza en la enfermedad. Además, las asociaciones de pacientes sirven de punto de encuentro entre personas que se enfrentan a problemas similares y contribuyen enormemente a la sensibilización sobre la enfermedad.
Hay asociaciones de pacientes de estructura y tamaño muy diferentes —desde grupos pequeños gestionados por voluntarios hasta organizaciones benéficas profesionales a gran escala—, lo que da buena cuenta de la diversidad de estas entidades.
Pulse los siguientes enlaces para consultar asociaciones de pacientes vinculadas a los tumores neuroendocrinos (TNE).
La Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA) es una organización paraguas que representa a 33 asociaciones de pacientes y grupos de investigación de todo el mundo que defienden los intereses de los pacientes con TNE, sus familiares y sus amigos.
Para obtener más información, visite el sitio web https://incalliance.org.
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. es la mayor asociación de pacientes de los países germanoparlantes dirigida a pacientes con tumores neuroendocrinos y sus familias y una de las mayores asociaciones de pacientes con TNE de Europa.
Para obtener más información, visite el sitio web https://www.netzwerk-net.de/.
NeuroEndocrine Cancer Australia (NECA) es una organización médica australiana sin ánimo de lucro fundada en 2009, cuya labor se centra en los tumores neuroendocrinos (TNE).
Para obtener más información, visite el sitio web https://neuroendocrine.org.au/.
Neuroendocrine Cancer UK es una organización benéfica dedicada a apoyar a pacientes y familiares afectados por un cáncer neuroendocrino y a ayudarlos a sobrellevar la carga física y psicológica de la enfermedad.
Para obtener más información, visite el sitio web https://www.neuroendocrinecancer.org.uk/.