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Talking about NET with family and friends

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Mit Familie und Freund:innen über NET sprechen

Die Diagnose eines neuroendokrinen Tumors (NET) verändert das Leben aller Betroffenen – sei es das der Patientin/des Patienten selbst, seiner Familienangehörigen oder engen Freund:innen.

Anderen mitzuteilen, dass man Krebs hat, ist nicht einfach. Möglicherweise fühlen Sie sich unwohl dabei, über persönliche Dinge zu sprechen, sind Sie sich unsicher über die Reaktion Ihrer Mitmenschen oder möchten Sie sie einfach vor belastenden Nachrichten schützen.1

Wenn Sie jedoch über die Erkrankung sprechen und Ihre Erwartungen und Ängste mitteilen, fühlen Sie sich möglicherweise weniger alleine und nehmen den Druck weg.2

Die folgenden Anregungen können Ihnen bei diesen schwierigen Gesprächen helfen.

Anderen von meiner Diagnose erzählen

Manche Menschen ziehen es vor, ihren gesamten Familien- und Freundeskreis über ihre Diagnose zu informieren, während andere nur einen oder zwei ihrer engsten Bekannten und Verwandten ins Vertrauen ziehen möchten. Manche Menschen entscheiden sich sogar dafür, ihre Diagnose vollständig geheim zu halten – sie informieren nicht einmal ihre:n Ehepartner:in/Lebenspartner:in oder ihre Kinder.3

Es liegt ganz bei Ihnen, wen Sie über Ihre Erkrankung informieren möchten. Ein ehrliches Gespräch mit zumindest Ihrem engsten sozialen Umfeld kann jedoch ein Gefühl der Erleichterung verschaffen.4

Wenn Sie sich fragen, wem Sie Ihre Diagnose mitteilen sollen, kann es hilfreich sein, zunächst eine Liste der Personen zu erstellen, mit denen Sie persönlich sprechen möchten. Viele Menschen entscheiden sich dafür, zunächst ihre:n Ehe- oder Lebenspartner:in und ihre Kinder (je nach Alter) zu informieren, gefolgt von anderen Familienmitgliedern. Für Menschen, die alleine leben, kann es hilfreicher sein, enge Freund:innen über die Situation zu informieren.4

Wenn es Ihnen emotional schwerfällt, über Ihre Erkrankung zu sprechen, und Sie die Anzahl dieser belastenden Gespräche begrenzen möchten, könnten Sie eine:n vertraute:n Freund:in oder ein Familienmitglied bitten, Ihren Zustand Ihrem weiteren Familien- und Freundeskreis zu erklären. Teilen Sie ihnen jedoch unbedingt mit, welche Informationen sie weitergeben dürfen und welche lieber nicht.4

Menschen mit NET, die noch berufstätig sind, haben möglicherweise gemischte Gefühle, ob sie ihre Kolleg:innen/Mitarbeitende einweihen sollten oder nicht. Offenheit kann zu einem besseren Verständnis der Gesamtsituation und den damit einhergehenden Veränderungen führen. Andererseits ziehen es viele Menschen vor, ihr Privatleben und ihr Berufsleben zu trennen, um zu vermeiden, anders als sonst behandelt zu werden.3 Wenn Sie Ihre Diagnose mitteilen möchten, sollten Sie dies in einer gut vorbereiteten E-Mail oder einer kurzen Erklärung während einer Besprechung tun.4 Für diejenigen, die außerhalb des Büros arbeiten, bietet ein Gespräch mit Kolleg:innen unter vier Augen oder in kleinen Gruppen eine persönlichere Atmosphäre und die Möglichkeit, sofort auf Fragen einzugehen.

Wie Sie ein Gespräch über NET beginnen können

Die folgenden Vorschläge können Ihnen helfen, ein Gespräch mit Ihren Familienangehörigen und Freund:innen zu beginnen:

  • Teilen Sie Ihre Diagnose mit, wenn Sie sich bereit fühlen – es ist Ihre Entscheidung, wann Sie mit den Ihnen nahestehenden Personen sprechen möchten.

  • Nehmen Sie sich Zeit und wählen Sie einen ruhigen und geeigneten Ort, um die Nachricht auf schonende Weise und schrittweise zu überbringen.

  • Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die richtigen Worte zu finden, kann es hilfreich sein, sich vorher Notizen zu machen, damit Sie die wichtigsten Punkte, die Sie mitteilen möchten, nicht vergessen.5

  • Seien Sie auf Fragen vorbereitet. Sie können sich auch Antworten auf mögliche Fragen überlegen, aber fühlen Sie sich nicht verpflichtet, alle Fragen zu beantworten.1

  • Es kann eine gute Option sein, die Diagnose sachlich mitzuteilen.3

  • Wenn klar ist, dass Ihr NET derzeit nicht lebensbedrohlich ist, sollten Sie diese Information gleich zu Beginn des Gesprächs mitteilen. So vermeiden Sie unnötige Ängste.3

  • Vergewissern Sie sich, dass Ihr:e Gesprächspartner:in Sie versteht, bevor Sie fortfahren.2

  • Es ist in Ordnung, Grenzen zu setzen. Sie müssen niemandem alle Details Ihrer Erkrankung oder Diagnose mitteilen.

Wenn Sie wissen, dass Sie Ihrer Familie eine schwierige Nachricht überbringen müssen, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, die richtigen Worte zu finden. Versuchen Sie, das Gespräch auf eine Weise zu beginnen, die Ihnen am natürlichsten erscheint. Sie könnten beispielsweise sagen: „Es fällt mir nicht leicht, aber ich muss dir etwas sagen.“ Bauen Sie das Gespräch dann langsam Schritt für Schritt auf.3

Manchmal kann es anstrengend sein, die Nachricht persönlich zu überbringen. Wenn Sie sich wohler dabei fühlen, etwas Abstand zu den Personen zu halten, die Sie informieren möchten, teilen Sie Ihre Diagnose per Telefon, Brief, E-Mail, Chat oder SMS mit.2,3

Entscheiden Sie, wie viele Einzelheiten Sie preisgeben möchten

Bevor Sie den Ihnen nahestehenden Personen von Ihrer NET-Diagnose erzählen, kann es hilfreich sein, sich zu überlegen, wie viele Einzelheiten Sie preisgeben möchten. Sie sollten dabei jedoch bedenken, dass unterschiedliche Beziehungen ein unterschiedliches Niveau an detaillierten Informationen erfordern.

Es liegt an Ihnen, wie viele Details Sie jeder Person mitteilen möchten, aber ein guter Ausgangspunkt für ein Gespräch über NET könnte sein, zu erklären, welche Art von Krebs Sie haben, welche Behandlungen Sie wahrscheinlich benötigen und wie Ihre langfristige Prognose aussieht.1,4

Das Gespräch mit Ihren Kindern kann eine sehr schwierige Aufgabe sein, insbesondere wenn diese noch klein sind.1 Kinder spüren jedoch schnell, wenn etwas nicht stimmt, und machen sich eher Sorgen, wenn sie das Gefühl haben, dass ihnen wichtige Informationen vorenthalten werden. Experten raten, ihnen die Erkrankung so früh wie möglich zu erklären.1,3,6 Bemühen Sie sich bei der Besprechung Ihrer Krebsdiagnose mit Kindern um eine altersgerechte Sprache. Wenn Sie mit jüngeren Kindern sprechen, müssen Sie die Erklärung möglicherweise vereinfachen. Bei älteren Kindern oder Jugendlichen können detailliertere Informationen helfen, Ängste und Gefühle der Hilflosigkeit abzubauen.6 Im Allgemeinen hilft ein ehrliches Gespräch über NET Kindern, mit der neuen Situation umzugehen.1

Umgang mit den Emotionen und Reaktionen der Ihnen nahestehenden Personen

Die Nachricht von Ihrer NET-Diagnose kann bei Ihnen nahestehenden Personen viele unterschiedliche Reaktionen auslösen – von unterstützenden Gesten über Weinen bis hin zu Verleugnung oder Wut. Manche Menschen lassen zunächst ihren Emotionen freien Lauf und fühlen sich traurig, unwohl oder haben Angst, einen geliebten Menschen zu verlieren. Andere sagen gar nichts, weil sie Angst haben, etwas Falsches zu sagen, oder weil sie dieses Thema komplett vermeiden möchten. Wieder Andere reagieren jedoch konstruktiv und bieten sofort ihre Unterstützung an.3

Es ist in Ordnung, Grenzen zu setzen und klar zu kommunizieren, welche Reaktionen Sie akzeptieren können und welche für Sie zu viel sind. Denken Sie daran, dass Sie nicht die Rolle des Trösters für die Ihnen nahestehenden Personen übernehmen sollten.3 Wenn Ihnen die Worte fehlen, machen Sie sich keine Sorgen darüber, wenn das Gespräch ins Stocken gerät. Manchmal ist es am besten, einfach nur zusammenzusitzen, sich zu umarmen und Hände zu halten, um Ängste und Schwierigkeiten zu überwinden. Das kann mehr sagen als alle Worte.2

Während Sie mit den Ihnen nahestehenden Personen sprechen, haben diese möglicherweise eine Vielzahl von Fragen zu Ihrer Erkrankung, die Sie vielleicht beantworten können oder auch nicht. Wenn Sie möchten, schreiben Sie die Fragen auf, um sie mit Ihrem NET-Behandlungsteam zu besprechen, oder empfehlen Sie den Ihnen nahestehenden Personen, sich auf myNETjourney.com zu informieren, um mehr über NET zu erfahren und herauszufinden, wie sie Sie auf Ihrem weiteren Weg am besten unterstützen können.

Wenn Sie alles gesagt haben, was Sie über Ihre Diagnose mitteilen möchten, ist es in Ordnung, das Thema zu wechseln.

Das Offenlegen Ihrer Diagnose kann Ihnen helfen, mit der Situation umzugehen

Wenn Sie den Ihnen nahestehenden Personen von Ihrer Diagnose erzählen, kann Ihnen das helfen, besser damit umzugehen und sich weniger allein zu fühlen. Indem Sie sich öffnen, können Sie selbst bestimmen, welche Informationen Sie weitergeben, Missverständnisse vermeiden und anderen ermöglichen, Ihnen Unterstützung anzubieten und Ihnen Kraft zu geben.1,4

Darüber hinaus stellen manche Menschen fest, dass sie durch Gespräche mit Familienmitgliedern und Freund:innen beginnen, Probleme zu lösen und konstruktiver über krankheitsbezogene Themen nachzudenken, da die ihnen nahestehenden Personen möglicherweise Fragen stellen, über die sie zuvor noch nicht nachgedacht hatten.4

Literatur

  1. Telling friends and family - Cancer Council. Available at: https://www.cancer.org.au/cancer-information/after-a-diagnosis/telling-friends-and-family. Accessed April 26, 2024.

  2. How to tell people you have cancer - Macmillan Cancer Support. Available at: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/diagnosis/talking-about-cancer/how-to-tell-people-you-have-cancer. Accessed April 26, 2024.

  3. Mit der Familie über Krebs reden - Deutsche Krebsgesellschaft. Available at: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/angehoerige-und-freunde/mit-angehoerigen-und-freunden-ueber-krebs-.html. Accessed April 26, 2024.

  4. Telling Others About Your Cancer - American Cancer Society. Available at: https://www.cancer.org/cancer/diagnosis-staging/telling-others-about-your-cancer.html. Accessed April 26, 2024.

  5. Talking With Your Spouse or Partner About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-your-spouse-or-partner-about-cancer. Accessed April 26, 2024.

  6. Talking With Children About Cancer - ASCOs Patient Information Website - Cancer.net 2012. Available at: https://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-children-about-cancer. Accessed April 26, 2024.

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